El tiempo pone las cosas en su sitio (Parte 1)

Me llamo Lara, y voy a contaros la historia de mi hijo con alergias. Una situación que podría ser sencilla de llevar, en la sociedad que vivimos, en cambio se convierte en desesperante, frustrante, discriminatoria muchas veces, e incluso en una cuestión de vida o muerte, otras tantas.

Simplemente uno de mis hijos es alérgico al huevo, frutos secos, cacahuete y látex. Cuando nació, a diferencia de su hermana melliza, tenia costra láctea, dermatitis atópica, dormía mal, lloraba más… Todo esto me hacia temer que fuera alérgico, pero al darles pecho podía ser cualquier alimento que yo les pasara en mi leche.

Con unos 7 meses cogió un trocito de pan y lo intentó chupetear, entonces lo soltó y empezó a frotarse la cara, lloriqueando y mostrándose muy inquieto. Cuando conseguí aguantarle las manos su rostro estaba desfigurado, tenía ronchas rojas y se había hinchado. Nos dirigimos al centro de salud y entonces empezó mi lucha.

Primero encontrar el médico que realmente, como yo, creyera que podía ser alergia. Eso me llevó dos meses. Finalmente se confirmó que sí: era alergia al huevo. Pensé: «bueno, nada de huevos fritos, tortilla, merengue… poco más». Pero mi hijo no tenia mejoría en la piel, ni dormía plácidamente.

Como el pan es una constante en toda mesa, y en todas las comidas, tenia que hacerle pan a mi hijo. Mi marido me comentó que encontró en internet un foro de alérgicos, y que hacían el pan en una panificadora. Nunca me imaginé que existiera una panificadora. Le pedí que comprara un ordenador para casa, me venia genial un foro donde otras madres me ayudaran con la alergia. Asi conocí AEPNAA. No solo descubrí lo que era una panificadora, sino que yo al dar el pecho debía tener dieta estricta, que el huevo podía ir como aditivo, que las etiquetas en los alimentos y , peor aún, en los medicamentos no eran fiables, y aprendí sobre las trazas y la contaminación cruzada.

Fue así como me di cuenta de que el hierro que tomaba yo durante la lactancia llevaba albumina de huevo. Dejé de comer todo lo que no fuera elaborado por mi, y la piel de mi hijo cambió y ya no se despertaba llorando. Decididamente mi alimentación llevaba huevo, pero estaba oculto en los productos elaborados o mal etiquetados y en los medicamentos. Pero luego vinieron el resto de dificultades: qué alimentos introducía en su dieta y a que edad. Los pediatras tienen pautas para niños “sanos”, los alergólogos te citan, como mucho, cada seis meses, aunque lo más común es cada año. Con lo cual, mis dudas una vez más me las aclaraban las socias de AEPNAA que ya tenían ese camino andado.

Cada vez que se ponía enfermo (por suerte pocas, no se si la lactancia materna y el no llevarlos a guardería ayudó) y me recetaban una medicina, tenía que llamar al laboratorio para que me confirmaran si era apto para las alergias de mi hijo. Hasta que el laboratorio no contestaba yo no se lo daba.

Luego se complica un poco más: en mi casa no se cocina ni come nada con huevo. El niño ya anda, lo coge todo, lo chupa todo… demasiado riesgo. Además tiene unas cuantas reacciones después de que familiares que si tocaron o comieron huevo le tocan o besan. Descubrimos que no sólo no lo puede comer tampoco tocar ni que le toquen con restos de huevo. Ahora si empezaba el verdadero calvario, todo el día diciéndole a la gente que no le besaran, que no le agarraran la cara, que se lavaran las manos y la boca. Hay que vivir la situación para entender lo violento que puede llegar a ser la situación, explicar a gente adulta, que incluso mucha hasta crió hijos, que pautas seguir para acercarse a tu hijo. Es más fácil pensar que soy exagerada, histérica o incluso que estoy enferma.

Desgraciadamente, el tiempo pone las cosas en su sitio, y mi hijo tiene reacciones porque le besan o le acarician, y ya queda claro que no exagero ni mucho menos estoy enferma. Simplemente ese día habían comido tortilla. Cuando paseando pasaba por un parque, antes de pararme tenia que comprobar que no estuvieran los niños comiendo, porque podía coger algo del suelo o estar los columpios pringosos de comida, y ya quedó antes claro que mi hijo no lo podía tocar y menos luego llevarse las manos a la boca.

(Continúa en Parte 2)

Lara, madre de un niño con Alergias y socia de AEPNAA

Descubriendo la alergia

Para nosotros, como para cualquier padre o madre, descubrir la alergia de nuestro hijo fue un duro golpe. El mundo de las alergias alimentarias era desconocido para mí, me sorprendió descubrir que existía la alergia a alimentos como la leche o el huevo.

Ante la primera reacción, que cursó con edema de labios tras probar por segunda vez un biberón de leche, corrimos al hospital con el bote de leche en la mano creyendo que debía llevar algún colorante o conservante que le había producido la reacción. Tras la desagradable noticia, entendí porque mi hijo llevaba dos meses cubierto de de heridas y costras que hasta 3 pediatras diferentes calificaron de dermatitis atópica sin sospechar que la causa podía ser una alergia. El niño tomaba lactancia materna y la leche de vaca que yo consumía le estaba llegando «a través» del pecho. Y el pobre lloraba después de cada toma de lo mal que se encontraba.

Luego vino el trabajo de investigación, que consiste en recorrer supermercados mirando etiquetas y llamando a fabricantes porque rara vez se mencionaban los alérgenos de forma clara. Digo se mencionaban, porque ahora ya se empiezan a mencionar, aunque los alérgicos estamos en las mismas porque todavía no es obligatorio etiquetar trazas, así que tienes que llamar igual al fabricante.

Pues bien, si los pediatras no están muy informadas en temas de alergias, ni tampoco los fabricantes de productos de alimentación, pues tampoco lo estamos las personas no alérgicas así que a ver cómo le explicas a tu suegra o a tu madre que la vida de su nieto corre peligro si toma el alimento en cuestión. Por algún motivo que desconozco a la gente le cuesta creerte cuando les hablas de la gravedad de los síntomas. Es más fácil pensar que exageras hasta que un día lo ven con sus propios ojos…

De la escolarización, todavía no puedo opinar porque mi hijo aún es pequeño, de momento he podido permitirme no envíarlo a guardería. Pero ya imagino que me esperan nuevas trabas e incomprensiones.

En fin que como la unión hace la fuerza, es en la asociación de alérgicos dónde uno se siente informado y comprendido y desde dónde podemos hacernos oir para que se tome conciencia de las enfermedades alérgicas.

Marta, madre de niño alérgico a leche, huevo y kiwi

 

Así de feliz vivía

Soy la madre de Mario, de siete años, ex alérgico a leche y huevo y alérgico al kiwi, además de perros, gatos, ácaros y alternaria (un tipo de hongo). Nunca pensé que fuera posible tener alergia a la leche o al huevo… Así de feliz vivía.

Y así de fuerte me dio el mazazo con el diagnóstico de alergia del niño, tras su primera anafilaxia. Cuántas lágrimas derramadas pensando en cómo le iba a dar de comer a mi hijo…

Estaba muy perdida. Primeriza, y muy perdida.

Y entonces se cruzó AEPNAA en mi camino. Casi por casualidad, pero vino a darle luz a mi vida.

Al compartir mi experiencia, mis dudas, mis miedos con otras personas fui perdiendo el miedo (que no el respeto) a la alergia. Y empecé a ver las cosas con más naturalidad. Era necesario incorporar la alergia a nuestra vida diaria, y esto fue lo que hizo AEPNAA por mí, por nosotros.

Aprendí, compartí vivencias, conocí otras personas que me ayudaron y me apoyaron en esta andadura. Me ayudaron cuando nos dejaron de sellar las recetas de la fórmula especial de leche infantil y cuando pasamos el amargo trago con una maestra de infantil que ponía en riesgo al niño un día sí y otro también, menospreciándolo por su alergia…

A mi asociación le debo yo mi tranquilidad y la seguridad de mi hijo.

Madre de Mario

¿Y ahora que?

Soy Sara, madre de Héctor, alérgico a la leche y al huevo. Jamás se me ocurrió pensar que se pudiera tener alergía a alimentos tan básicos y necesarios en nuestra dieta como la leche y el huevo. 

Todo empezó el día que quise destetar a mi pequeño, tenía 5 meses y mi primer error fue darle su segundo biberón de leche de formula por la noche (el primero fue en maternidad). Esa noche la recuerdo como un calvario.

En el momento en que el pequeño empezó a tomar el biberón lo rechazó, y poco a poco empezó a llorar. Según iban pasando los segundos se iba apagando su llanto y su cuerpecito empezaba a deshacerse en mis brazos, empezó a fatigarse e hincharse por momentos, por lo que salimos corriendo a las urgencias del centro de salud más cercano. Los diez minutos que tardamos en llegar fueron eternos, en todo este tiempo a Héctor empezó a faltarle el oxígeno y casi no respiraba. Llegamos a urgencias y el pobre se me derretía en los brazos, apenas respiraba y su color normalmente rosado había pasado a negro. Pero lo peor estaba por llegar… Ya en urgencias, le pusieron oxigeno durante unos minutos y nos mandaron a casa porque según nos dijeron no era nada importante, tan solo una reacción a ‘algo’ (palabras textuales de la pediatra) y se le pasaría, no obstante nos recomendó ir al hospital si así nos quedábamos más tranquilos. Y por supuesto que nos fuimos. La siguiente media hora que tardamos en llegar al hospital no fue eterna, fue lo siguiente. Mi marido conduciendo bajo la lluvia a toda velocidad y yo con el pequeño en mi regazo. Ahora Hector apenas respiraba y no reaccionaba a ningún estimulo que hiciera sobre el. Cuando por fin llegamos al hospital, según me vieron entrar por la puerta me atendieron corriendo e hicieron todo tipo de pruebas al niño, tenía poca saturación de oxigeno y su pequeño corazón latía casi a 200 pulsaciones. El trato fué maravilloso a diferencia del centro de salud (al cual, por cierto, se le puso una queja directamente desde dirección de pediatría del hospital) Diagnóstico final: cuadro grave con broncoespasmo provocado por alergia a proteinas de leche de vaca.
En el caso del huevo fué mucho más sencillo y es que con el primer granito que le salió solicite las pruebas y me ahorre el tormento de la leche.

¿Y ahora que? Ante mis ojos se abría un nuevo mundo que yo no conocía, pero que gracias a AEPNAA, y por suerte para la gente como yo, todo iba a ser mucho más facil. Aquí he encontrado mucha información sobre el tema y mucha gente dispuesta a ayudarme y apoyarme siempre que haga falta.

Me lance a la busqueda y captura de todos aquellos alimentos que estaban libres de PLV y huevo, derivados y posibles trazas, y descubrí que no era tan fácil como parecía ser, que aquellos productos que no tienen nada que ver con la leche o el huevo también podían contenerlos, además, no bastaba con leer la lista de ingredientes de la etiqueta, si no que también tenía que contrastar con fábrica que la información era correcta, y no siempre recibes la respuesta. Acabas reduciendo tu lista de productos a unas pocas marcas que además, en mi caso, son difíciles de encontrar y para conseguir muchas de ellas tengo que desplazarme a otras provincias o usar internet para poder comprarlas.

Otro de los problemas, y de los más complicados, es la concienciación tanto familiar como del resto de las personas que rodean al pequeño. Y es que es muy díficil hacerles entender que unas pequeñas migas o un roce pueden causar una reacción. Por lo que resulta complicado hacer que una reunión, del tipo que sea en la cual hay comida, sea normal para ellos y para nosotros como padres, que en este caso somos el ojo que todo lo ve y somos sensibles a ver todo aquello que ocurre a nuestro alrededor y puede afectar a nuestro hijo debido a sus alergias cuando los demás parecen no darse cuenta. Y aunque yo aún no sufro mucho por este tipo de reuniones, porque Héctor todavía es pequeño, se que tengo que estar preparada para cuando llegue ese momento y lo que es más importante, tengo que enseñar a mi pequeño a estar preparado para afrontarlo.

 Sara

 

Nuria, una niña con alergias e intolerancias alimentarias

Elena Pizarro nos relata la historia de Nuria, su pequeña de 2 años que es alérgica al huevo, y tiene intolerancia al gluten y la lactosa. Los primeros momentos fueron muy difíciles, pero ahora nos asegura que su «gordi está perfectamente, ha cogido mucho peso y come un montón». 

Mi pequeña Nuria tiene 2 años. Le diagnosticaron su alergia al huevo con 12 meses. Después de darle una tortilla francesa para cenar se puso como un auténtico monstruo. Recuerdo muy bien esa noche. Corríamos por el garaje para llevarla al hospital. Después de eso, con 15 meses le diagnosticaron la enfermedad celíaca grado marsh III C (pérdida total de vellosidad intestinal). Eso fue una auténtica Odisea. Nuria vomitaba de 6 a 8 veces diarias, no tenía prácticamente pelo, las uñas se le caían, su piel era escamosa y padecía muchísimo estreñimiento. Cada vez que la llevaba al pediatra decía que era de los dientes, hasta que un día me cansé, nos cambiamos y, en la primera sonsulta Pedro (que así se llamaba nuestro pediatra y al que le debemos mucho) nos dijo que estaba 99% seguro de que Nuria era celíaca. “¿¿¿Qué… cómo????… ¿Y eso no lo vio el anterior pediatra durante nueves meses desde la introducción del gluten?”.

Le hicieron una analítica y… positivo!!! Lo más duro fue después, cuando tuvimos que seguir dándole gluten para confirmarlo. Recuerdo que le daba menos cantidad de cereales en su bibi, menos galletas, pero es que sólo de pensar que estaba haciendo mal, me ponía fatal!!!! Pero para confirmarlo entiendo que haya que dárselo.

Le diagnosticaron la intolerancia a la lactosa en noviembre, pero están seguros de que la superará en cuanto recupere la vellosidad intestinal.

Mi gordi come prácticamente de todo, puesto que le adapto muchísimas recetas, y nunca se ha sentido discriminada por nadie. Tengo amigos, vecinos y familiares estupendos, que le hacen la vida mucho más fácil. Por ello quiero darles las gracias a todos. Y ella es una niña súper feliz, entiende perfectamente su limitación y nunca coge nada que nadie le puede ofrecer sin que yo antes se lo consienta. Creo que este tipo de niños son súper listos y conscientes. Creo que a pesar de todo lo que hemos pasado, ahora si sé que mi pequeñita está perfectamente, ha cogido mucho peso y ha crecido un montón.

Nos sentimos muy identificadas con el resto de personas que pasan por esto. Para todas ellas, un fuerte abrazo y mucho ánimo!!!!

Por Elena Pizarro.