El tiempo pone las cosas en su sitio (Parte 2)

Por la edad (tres añitos) toca prepararse para escolarizarlo. Si creía que no se podía complicar más me equivocaba. En muchísimos colegios, pese a ser el horario de 10 a 1 y de 3 a 5, los niños llevan mochilas con tentenpiés, los cumpleaños los celebran con tartas o cucuruchos llenos de golosinas, en navidades se celebra un día con postres típicos de las fechas, en carnavales igualmente… y así todas las celebraciones acompañadas de comida o golosinas. 

Quiero golosinas

Ya no digamos el decirles que mi hijo tiene que tener cerca la medicación (adrenalina, antihistaminico) y llegada la necesidad que se lo administren. Aquí si puede empezar los problemas serios: tienen o no tienen el deber de medicarle mientras la ambulancia intenta llegar a tiempo, y no entremos ya si la ambulancia va medicalizada o simplemente va ser un mero transporte con luces y sirena hasta el centro de salud más cercano. Un shock anafiláctico es cuestión de vida o muerte, la diferencia es poner la adrenalina LO ANTES POSIBLE, pero pregúntele a educación que circular enviaba a los directores de colegios, “solo administrar por via oral”.

Luchamos (y seguimos luchando los padres de alérgicos) y puede que consigamos que, con la boquita pequeña, hagan una excepción con la adrenalina. Pero hay veces que me da pánico averiguar la respuesta.

Matizando y resumiendo:

–          Me paso el día cocinando, mi hijo tiene que tener su alternativa sin huevo, frutos secos… (en gran parte porque los etiquetados no son fiables, o no ponen todo o ponen, por si acaso, trazas de todo).

Tarta de cumpleaños

–          Rezo para que no enferme y necesite medicamentos, y, si lo hace, que no sea fin de semana o festivo para poder contactar con el laboratorio (porque es más importante avisar si da positivo en pruebas de dopaje que etiquetar todos los excipientes).

–          Estoy siempre disponible para, en cada celebración del colegio, recoger a mi hijo en cuanto van poner los postres típicos. Más disponible aún para tener siempre las pocas golosinas que puede a mano por si hay cumple, viene Papa Noel… Porque pese a llenárseles la boca diciendo que si todos los niños tienen derecho a escolarizarse, integrarse… la realidad es bien distinta.

–          Hacerme experta repostera para que su tarta de cumpleaños sea especial pese no llevar huevo, frutos secos… al menos que ese que es su día los demás se adapten a él.

–          Tener la casa llena de fiambreras, termos, mochilas… para poder llevarle siempre comida, sea un simple paseo o un fin de semana de viaje.

–          No tengo estudios de enfermera y menos de médica, pero tengo que intentar saber resolver una reacción mientras no llega una ambulancia. 

–          Tengo que tener fe y confianza en que su profesora (y la de inglés, religión…) serán capaces de evitar que otros 24 niños no le pringuen después del tentempie, haciéndoles lavar las manos y la boca. Y además me llamaran a mi y a la ambulancia a tiempo (a mi me llamaron dos veces al momento, todo tengo que decirlo, no pasó de reacciones leves que no necesitaron adrenalina ni atención médica).

 Lara, madre de un niño con Alergias y socia de AEPNAA

Así de feliz vivía

Soy la madre de Mario, de siete años, ex alérgico a leche y huevo y alérgico al kiwi, además de perros, gatos, ácaros y alternaria (un tipo de hongo). Nunca pensé que fuera posible tener alergia a la leche o al huevo… Así de feliz vivía.

Huevo cocido a baja temperatura
Y así de fuerte me dio el mazazo con el diagnóstico de alergia del niño, tras su primera anafilaxia. Cuántas lágrimas derramadas pensando en cómo le iba a dar de comer a mi hijo…

Estaba muy perdida. Primeriza, y muy perdida.

Y entonces se cruzó AEPNAA en mi camino. Casi por casualidad, pero vino a darle luz a mi vida.

Al compartir mi experiencia, mis dudas, mis miedos con otras personas fui perdiendo el miedo (que no el respeto) a la alergia. Y empecé a ver las cosas con más naturalidad. Era necesario incorporar la alergia a nuestra vida diaria, y esto fue lo que hizo AEPNAA por mí, por nosotros.

Manos

Aprendí, compartí vivencias, conocí otras personas que me ayudaron y me apoyaron en esta andadura. Me ayudaron cuando nos dejaron de sellar las recetas de la fórmula especial de leche infantil y cuando pasamos el amargo trago con una maestra de infantil que ponía en riesgo al niño un día sí y otro también, menospreciándolo por su alergia…

A mi asociación le debo yo mi tranquilidad y la seguridad de mi hijo.

Madre de Mario

¿Y ahora que?

Soy Sara, madre de Héctor, alérgico a la leche y al huevo. Jamás se me ocurrió pensar que se pudiera tener alergía a alimentos tan básicos y necesarios en nuestra dieta como la leche y el huevo. 

Todo empezó el día que quise destetar a mi pequeño, tenía 5 meses y mi primer error fue darle su segundo biberón de leche de formula por la noche (el primero fue en maternidad). Esa noche la recuerdo como un calvario.

Lait maternel

En el momento en que el pequeño empezó a tomar el biberón lo rechazó, y poco a poco empezó a llorar. Según iban pasando los segundos se iba apagando su llanto y su cuerpecito empezaba a deshacerse en mis brazos, empezó a fatigarse e hincharse por momentos, por lo que salimos corriendo a las urgencias del centro de salud más cercano. Los diez minutos que tardamos en llegar fueron eternos, en todo este tiempo a Héctor empezó a faltarle el oxígeno y casi no respiraba. Llegamos a urgencias y el pobre se me derretía en los brazos, apenas respiraba y su color normalmente rosado había pasado a negro. Pero lo peor estaba por llegar… Ya en urgencias, le pusieron oxigeno durante unos minutos y nos mandaron a casa porque según nos dijeron no era nada importante, tan solo una reacción a ‘algo’ (palabras textuales de la pediatra) y se le pasaría, no obstante nos recomendó ir al hospital si así nos quedábamos más tranquilos. Y por supuesto que nos fuimos. La siguiente media hora que tardamos en llegar al hospital no fue eterna, fue lo siguiente. Mi marido conduciendo bajo la lluvia a toda velocidad y yo con el pequeño en mi regazo. Ahora Hector apenas respiraba y no reaccionaba a ningún estimulo que hiciera sobre el. Cuando por fin llegamos al hospital, según me vieron entrar por la puerta me atendieron corriendo e hicieron todo tipo de pruebas al niño, tenía poca saturación de oxigeno y su pequeño corazón latía casi a 200 pulsaciones. El trato fué maravilloso a diferencia del centro de salud (al cual, por cierto, se le puso una queja directamente desde dirección de pediatría del hospital) Diagnóstico final: cuadro grave con broncoespasmo provocado por alergia a proteinas de leche de vaca.
En el caso del huevo fué mucho más sencillo y es que con el primer granito que le salió solicite las pruebas y me ahorre el tormento de la leche.

¿Y ahora que? Ante mis ojos se abría un nuevo mundo que yo no conocía, pero que gracias a AEPNAA, y por suerte para la gente como yo, todo iba a ser mucho más facil. Aquí he encontrado mucha información sobre el tema y mucha gente dispuesta a ayudarme y apoyarme siempre que haga falta.

Me lance a la busqueda y captura de todos aquellos alimentos que estaban libres de PLV y huevo, derivados y posibles trazas, y descubrí que no era tan fácil como parecía ser, que aquellos productos que no tienen nada que ver con la leche o el huevo también podían contenerlos, además, no bastaba con leer la lista de ingredientes de la etiqueta, si no que también tenía que contrastar con fábrica que la información era correcta, y no siempre recibes la respuesta. Acabas reduciendo tu lista de productos a unas pocas marcas que además, en mi caso, son difíciles de encontrar y para conseguir muchas de ellas tengo que desplazarme a otras provincias o usar internet para poder comprarlas.

Otro de los problemas, y de los más complicados, es la concienciación tanto familiar como del resto de las personas que rodean al pequeño. Y es que es muy díficil hacerles entender que unas pequeñas migas o un roce pueden causar una reacción. Por lo que resulta complicado hacer que una reunión, del tipo que sea en la cual hay comida, sea normal para ellos y para nosotros como padres, que en este caso somos el ojo que todo lo ve y somos sensibles a ver todo aquello que ocurre a nuestro alrededor y puede afectar a nuestro hijo debido a sus alergias cuando los demás parecen no darse cuenta. Y aunque yo aún no sufro mucho por este tipo de reuniones, porque Héctor todavía es pequeño, se que tengo que estar preparada para cuando llegue ese momento y lo que es más importante, tengo que enseñar a mi pequeño a estar preparado para afrontarlo.

 Sara

 

Alergia Vs Colegio

Mami, ¿puedo comer de eso? – No cariño, eso no. – ¿Y de esto? – No cariño, lo siento. Este es nuestro día a día, en reuniones de familia, en cumpleaños, en restaurantes…; llenos de tartas, bizcochos, chucherías… pero nunca pensé que el mayor problema vendría con la escolarización de mi hija.

Nuestra hija es una niña preciosa, morena, de inteligentes ojos azules, cariñosa y responsable. Con cuatro años sabe perfectamente que es alérgica a las proteínas de la leche (APLV), además de a otras “cosillas”, y que no debe comer nada que no le den papá o mamá. Su primer año en el cole, con tres añitos, fue estupendo, el Equipo Directivo fue muy bien informado por parte del médico de zona que, tras hacernos una exhaustiva entrevista y pedirnos los informes médicos de la niña, les trazó un plan de actuación y les indicó los riesgos de ciertas situaciones. Eso llevo a una gran solidaridad por parte de todos los maestros que se transmitió a los demás papás. Así se decidió no utilizar comida ni chucherías en las celebraciones del colegio, salvo si los padres estábamos presentes, así nosotros podíamos vigilar mejor a mi hija y llevar lo que ella sí podía comer.

Hasta ahí todo bien, el problema vino con el cambio de colegio. Nuestra primera sorpresa fue que el médico de zona no nos convocó, y tras haber entregado el informe médico nadie parecía darse por aludido. Al ver que ningún responsable se ponía en contacto con nosotros decidimos ir a hablar con el Equipo Directivo. Nuestra sorpresa fue mayúscula cuando nos trataron de “papas histéricos” y cuando nos dimos cuenta que no se “creían” lo grave que podía ser que nuestra niña tuviera una ingestión accidental de estas sustancias. Nos remitieron a su tutor que, todo hay que decirlo, fue muy comprensivo, competente y solidario. En la primera reunión de clase expuso el tema y los padres de nuestra clase, la mayoría que no todos, votaron que nada de comida en clase fuera de los desayunos habituales. Esto ya nos generó conflictos con algunos padres que decían que por nuestra hija no tenía que separarse la clase del resto del ciclo, ya que ningún maestro más secundó la propuesta de nuestro tutor. Además, el Equipo Directivo era del mismo parecer que estos padres y no veían con buenos ojos que la clase de nuestra hija tuviera “normas diferentes”. Hasta tal punto llega el desconocimiento de los daños que las alergias alimentarias pueden causar en estos niños, que teniendo niños alérgicos a los frutos secos hicieron la “Fiesta de los frutos secos”, y siendo mi hija alérgica a las proteínas de la leche propusieron la “Fiesta de los huevos de Pascua de chocolate (con leche)”. Hemos hablado con ellos para que se propongan alternativas en las actividades, pero sólo somos dos padres “indefensos” frente a toda una comunidad educativa que no entiende nuestra preocupación. No son conscientes de lo que puede pasar porque no han visto a mi hija como yo, roja, llena de habones, ahogándose, vomitando hasta dolerle la barriga, porque por error comió una pequeña galleta que contenía una ínfima cantidad de proteínas de leche.

El final de esta historia es que nos queda un regusto amargo y una gran ansiedad contenida cada vez que se acerca alguna celebración en el colegio. Estoy convencida que si en los colegios se hiciera una “Escuela de maestros” en la que se explicara: qué son las alergias, qué efectos tienen en los niños, cómo es posible educar sin comida ni chucherías de por medio, qué necesidad de apoyo tenemos los padres de estos niños…; todo sería diferente. Ellos estarían concienciados y eso ayudaría a concienciar a los demás padres.

Sabemos que no podemos parar el mundo por nuestra hija, no lo pretendemos, pero eso no quita que intentemos que el mundo sea un poco más tolerante con su alergia y se amolde un poquito a ella, ya que ella se ha tenido que amoldar a tantas y tantas cosas desde los seis meses. Pensamos que los niños se lo pasan igual de bien, o incluso mejor: pintando, disfrazándose, jugando, compartiendo…; antes que comiendo golosinas o pasteles, dejando de lado que sean o no alérgicos. El colegio es un lugar para aprender, en todos los sentidos, no solo a leer, escribir, sumar, restar… sino a convivir, y convivir significa aceptar, y aceptar significa no poner barreras o, por lo menos, ponerlas más bajitas para que una niña de cuatro años las pueda saltar.

Raquel Gómez Rojas

Las alergias de Carlos

frutos secos

Alergia, Asma, Alergia alimentaria

Carlos tiene 9 años y es alérgico a la proteína de la leche (PLV), a los frutos secos, al kiwi, a la piña, al marisco y al sol, y además es ex alérgico al huevo. Yo soy su madre. En mi experiencia, ha habido un poco de todo. Ahora aunque Carlos tiene muchas alergias estoy más tranquila. Y esto se lo debo a la Asociación AEPNAA. Este texto -que quede clarito como el agua- no es un intento de publicitar una asociación. Es solo un intento de agradecer la dedicación  de personas que, como mi hijo, comparten su enfermedad, la alergia, y sus conocimientos y ayuda entre iguales. 

Con seis meses, mi hijo que se alimentaba de pecho y no iba aún a la guardería, tuvo que ser ingresado por una meningitis. En el hospital cogió una gastroenteritis y yo también. El resultado: ya no pude dar pecho.

Milk and Cereal

Alergias, Asma, Alergia Alimentaria

Empecé en casa con la leche artificial, por su puesto el niño casi ni probó el primer biberón. Previo consejo de los más sabios de mi familia dejé de darle una toma para que el siguiente biberón lo cogiera con hambre. Resultado: se lo bebió, pero según entro salió todo el líquido y yo creo que incluso más. Y al segundo biberón hizo que el niño se cubriera completamente de habones por todo su cuerpecito. Nos fuimos a urgencias y allí me comentaron que posiblemente fuera alergia a la leche, puesto que era el único alimento nuevo que le había dado. Me recetaron la leche hidrolizada y me dijeron que fuera al pediatra.

Mi pediatra, muy hábil, me dijo que no le diera huevo porque seguramente también sería alérgico a este alimento. Me derivó al alergólogo que confirmó diagnóstico de leche y huevo.

Aunque empecé yendo a consultas médicas privadas, me recomendaron ir por la seguridad social por el tema del pago de la leche y así lo hice. Desde entonces sigo con el mismo equipo de alergólogos. Ellos me confirmaron el  diagnóstico, me recetaron medicación para bronquitis continuas y me dieron un papel orientativo de los nombres de los compuestos que el niño no podía tomar y dónde solían estar. Nos comentaron, que según las estadísticas, Carlos perdería la alergia al huevo con cuatro años y las proteínas de la leche de vaca (PLV) con dos.
Por cierto, odio las estadísticas. Cuando le quitaron la leche de la seguridad social a Carlos, a parte del destrozo económico, mi angustia se incrementó. Aparte de no saber que dar al niño, pues la soja no la toleraba, no me orientaron y por supuesto, tampoco me comentaron nada de la asociación. A mi tampoco se me ocurrió. Cuando toda la responsabilidad cae sobre ti  hay veces que te bloqueas y no piensas con detenimiento. Total, que le di leche de almendras y esto  le sensibilizó y ahora es alérgico también a los frutos secos.

Cuando comenzó con la alergia a los frutos secos le pautaron la adrenalina autoinyectable. Entonces, me asocié. Y no me cansaré de decirlo: gracias por la inspiración. Si no me llego a asociar, hubiera seguido metiendo la pata por desconocimiento. No se cuantas veces me he equivocado, ya he perdido la cuenta.

Solo llevo un año y tanto mi hijo, como mi marido y yo, hemos aprendido más que con las preguntas al especialista. No porque no expliquen, sino porque según que noticias te encuentras paralizada. Y ni se te ocurre preguntar a los médicos, que están saturados y hay cosas que ni ellos mismos saben por falta de medios y de tiempo.

Elena Lorenzo Ramos
Enrique Maldonado
Carlos Maldonado
Javier Maldonado

Alergia a los alimentos

Vídeo

La Organización Mundial de la Alergia (WAO) asegura que la alergia alimentaria es un problema creciente en la salud mundial.

Estas alergias están aumentando tanto en los países desarrollados como en los países en desarrollo, especialmente en niños.

Estas alergias alimentarias se complican por otras enfermedades alérgicas tales como Asma o Eccema Atópico.

Principales alimentos causantes de Alergias

La Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex nos informa de cuáles son los principales alimentos causantes de alergias:

Alergias alimentarias, niños con alergia, experiencias, aepnaa

Situaciones de niños y niñas con alergia alimentaria

Leche de vaca: Suele aparecer en la primera infancia. Un primer  biberón sensibiliza y a partir de la segunda toma aparecen síntomas: vómitos, diarreas, dermatitis atópica, urticaria, anafilaxia en casos graves. La mejor prevención es la lactancia materna. La tolerancia suele aparecer con la edad pero en algunas personas la alergia dura toda la vida.

Podemos encontrar proteínas de leche de vaca en leche y derivados, embutidos, papillas, batidos, pastelería, foie-gras, helados, pan de molde, medicamentos, cosméticos y comida elaborada.

Huevo: A menudo asociada a la alergia a la leche de vaca. Presente en múltiples alimentos elaborados, dulces, embutidos, rebozados, caramelos, pasta, vino, vinagre y también en vacunas.

Pescado y Marisco: alergia muy frecuente en adultos. 

Alergias alimentarias, niños con alergia alimentaria, experiencias

Situaciones de niños y niñas con alergia alimentaria

Frutos secos: en general, todos muy alergizantes (cacahuetes, almendras, nueces…)

Frutas: kiwi, plátano (muy común en alérgicos al látex), manzana, fresas…