La Asociación Andaluza de Alergia a Alimentos AVANZAX celebra la Semana Mundial de la Alergia

Con charlas, talleres de etiquetado para niños y una jornada de convivencia
para dar a conocer esta patología y sensibilizar a la sociedad

La Asociación Andaluza de Alergia a Alimentos AVANZAX ha organizado una
serie de actividades en las provincias andaluzas de Málaga, Córdoba y Almería para
conmemorar la Semana Mundial de la Alergia, que este año 2016 se celebra entre el
4 y el 10 de abril, y fomentar así un mayor conocimiento y sensibilización entre la
sociedad andaluza sobre cómo afecta la alergia a las personas que la padecen y sus
allegados. Entre las actividades se incluyen talleres para enseñar a niños y niñas a
detectar la presencia de alérgenos en alimentos mediante la lectura de los
etiquetados, una charla sobre los síntomas y tratamiento de la alergia a cargo de un
alergólogo, otra sobre alergia a alimentos en el ámbito escolar, una conferencia
sobre nutrición y alternativas a los alérgenos para personas alérgicas y una jornada
de convivencia para familias afectadas por esta dolencia.

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Actividades en Córdoba, Málaga y Almería

En la capital cordobesa, el martes 5 de abril AVANZAX realizará la charla
‘Alergia a alimentos y escuela: todos cuentan, todos contamos’, enmarcada en las
actividades ‘Por una primavera saludable, alimentación sana y actividad física’,
organizadas por el Ayuntamiento de Córdoba. La charla, a cargo de Fátima
Castro, tesorera de AVANZAX, y de la psicóloga Rosa María Peris, está dirigida a
familias afectadas por alergia a alimentos y tratará la presencia de la alergia a
alimentos en los centros escolares y la importancia de las AMPAs en la comunidad
educativa. Tendrá lugar en el Centro de Educación Vial de Córdoba (Avd. Paseo de
la Victoria s/n) a las 18:00 h., con entrada libre hasta completar aforo.

En la provincia de Málaga las actividades programadas se concentrarán el
viernes 8 de abril en la capital, concretamente en la Plaza Félix Sáenz, con un taller
de lectura de etiquetado que comenzará a las 17:00 h., seguido a las 19:00 h. de
una exposición sobre conceptos básicos de alergia alimentaria a cargo del Dr.
Rafael Pamíez, alergólogo del Hospital de la Línea y el Hospital Gálvez de Málaga,
que explicará en qué consiste, sus síntomas y tratamiento y cómo reaccionar en
caso de anafilaxia (reacción muy grave).

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El taller está dirigido a niños y niñas, tanto alérgicos como sin alergia, y en él
se realizarán diferentes dinámicas y juegos para que se familiaricen con la lectura de
etiquetados y sepan así reconocer alimentos y productos seguros para sus alergias
o las de sus amigos o familiares. Los contenidos del taller se diferenciarán por
edades: los niños de 2 a 5 años seleccionarán alimentos sin alérgenos, los de 6 a 10
años realizarán lecturas de etiquetas y los jóvenes a partir de 11 años recibirán
recomendaciones sobre información al consumidor en etiquetas y menús de
establecimientos de restauración, para poder comer fuera de casa con seguridad.

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En la provincia de Almería las actividades de AVANZAX se realizarán los días
8 y 10 de abril. El viernes 8, a las 18:30 h. en la sede del Colegio Oficial de
Veterinarios de Almería (C/ Pamplona, 16), tendrá lugar la conferencia de la
nutricionista Ana Molina Jiménez sobre nutrición y alternativas en alimentación, para
responder a las principales dudas que tienen las familias sobre qué otros alimentos y
productos pueden comer para cubrir las necesidades nutricionales de las personas
alérgicas (por ejemplo, otros alimentos que contengan calcio, para quienes no pueden tomar leche). A continuación se realizará una degustación de productos
ecológicos de la empresa almeriense Biosabor, colaboradora de AVANZAX.
El domingo 10 de abril, de 11:00 a 14:00 h. en el Centro Deportivo Urbano
Juan González Fernández de Roquetas de Mar, AVANZAX realizará una jornada de
convivencia para familias afectadas por alergia a alimentos. Los padres y madres
podrán compartir experiencias, dudas e información mientras los niños y niñas
participan en sendos talleres de lectura de etiquetados y reconocimiento de
síntomas de anafilaxia y administración de adrenalina autoinyectable.
Colaboran con la Asociación Andaluza de Alergia a Alimentos en estas
actividades las empresas Alk y Biosabor, los ayuntamientos de Málaga y Roquetas
de Mar y el Colegio Oficial de Veterinarios de Almería, a quienes AVANZAX
agradece su apoyo.

La Semana Mundial de la Alergia es una iniciativa de la Organización Mundial
de la Alergia (WAO, World Allergy Organization) y sus sociedades miembro que
tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre las alergias, cuya incidencia
está creciendo en todos los países, y fomentar que se destinen más recursos a su
diagnóstico, tratamiento y prevención.

Videochat sobre asma y alergias con la Dra. Ana Martínez Cañavate el miércoes, 27 de mayo a las 12:30 #asmayalergias

El proximo miércoles 27 de mayo a las 12:30, segundo videochat de La Escuela de Pacientes Sobre asma Y Alergias. Al Igual Que en la edición anterior, contaremos con la Dra. Ana Martínez Cañavate que contestará a las preguntas que se reciban a través del blogs y redes sociales. foto ana 001

¿Tienes asma, alergia o alguien cercano a ti la tiene? ¿Sabes como se debe reaccionar ante una crisis asmática? ¿Conoces las recomendaciones a tener en cuenta a la hora de hacer la compra cuando se tiene una alergia alimentaria? Si tienes estas dudas o quieres ampliar información, no te pierdas nuestro próximo videochat con nuestra experta en el tema. Ana Martínez Cañavate es Jefe de Sección de Pediatría y Responsable de la Unidad de Alergia Pediátrica del Complejo Hospitalario Universitario de Granada. A su vez es coordinadora del Grupo de Trabajo de Inmunoterapia de la SEICAP. Desde que diera comienzo el proyecto de la Escuela de Pacientes y el Aula de Asma Y Alergias, La Dra Martínez Cañavate ha colaborado activamente tanto en La realización de los Talleres de Formación de Pacientes como en la elaboración de los Materiales. De La Misma Manera, ha asistido a las dos ediciones del campamento de verano, en calidad de profesional, así como de monitora y compañera. ¡Os ESPERAMOS EL PRÓXIMO miércoles una las 12:30, como siempre, en la web http://www.escueladepacientes.es y en Twitter #asmayalergias

Esperamos vuestras preguntas, que serán contestadas en directo. Podéis enviar vuestras preguntas por varias vías:

  1. En los comentarios en este Blog
  2. Por Twitter #asmayalergias
  3. Por Correo electrónico: escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es

El tiempo pone las cosas en su sitio (Parte 2)

Por la edad (tres añitos) toca prepararse para escolarizarlo. Si creía que no se podía complicar más me equivocaba. En muchísimos colegios, pese a ser el horario de 10 a 1 y de 3 a 5, los niños llevan mochilas con tentenpiés, los cumpleaños los celebran con tartas o cucuruchos llenos de golosinas, en navidades se celebra un día con postres típicos de las fechas, en carnavales igualmente… y así todas las celebraciones acompañadas de comida o golosinas. 

Quiero golosinas

Ya no digamos el decirles que mi hijo tiene que tener cerca la medicación (adrenalina, antihistaminico) y llegada la necesidad que se lo administren. Aquí si puede empezar los problemas serios: tienen o no tienen el deber de medicarle mientras la ambulancia intenta llegar a tiempo, y no entremos ya si la ambulancia va medicalizada o simplemente va ser un mero transporte con luces y sirena hasta el centro de salud más cercano. Un shock anafiláctico es cuestión de vida o muerte, la diferencia es poner la adrenalina LO ANTES POSIBLE, pero pregúntele a educación que circular enviaba a los directores de colegios, “solo administrar por via oral”.

Luchamos (y seguimos luchando los padres de alérgicos) y puede que consigamos que, con la boquita pequeña, hagan una excepción con la adrenalina. Pero hay veces que me da pánico averiguar la respuesta.

Matizando y resumiendo:

–          Me paso el día cocinando, mi hijo tiene que tener su alternativa sin huevo, frutos secos… (en gran parte porque los etiquetados no son fiables, o no ponen todo o ponen, por si acaso, trazas de todo).

Tarta de cumpleaños

–          Rezo para que no enferme y necesite medicamentos, y, si lo hace, que no sea fin de semana o festivo para poder contactar con el laboratorio (porque es más importante avisar si da positivo en pruebas de dopaje que etiquetar todos los excipientes).

–          Estoy siempre disponible para, en cada celebración del colegio, recoger a mi hijo en cuanto van poner los postres típicos. Más disponible aún para tener siempre las pocas golosinas que puede a mano por si hay cumple, viene Papa Noel… Porque pese a llenárseles la boca diciendo que si todos los niños tienen derecho a escolarizarse, integrarse… la realidad es bien distinta.

–          Hacerme experta repostera para que su tarta de cumpleaños sea especial pese no llevar huevo, frutos secos… al menos que ese que es su día los demás se adapten a él.

–          Tener la casa llena de fiambreras, termos, mochilas… para poder llevarle siempre comida, sea un simple paseo o un fin de semana de viaje.

–          No tengo estudios de enfermera y menos de médica, pero tengo que intentar saber resolver una reacción mientras no llega una ambulancia. 

–          Tengo que tener fe y confianza en que su profesora (y la de inglés, religión…) serán capaces de evitar que otros 24 niños no le pringuen después del tentempie, haciéndoles lavar las manos y la boca. Y además me llamaran a mi y a la ambulancia a tiempo (a mi me llamaron dos veces al momento, todo tengo que decirlo, no pasó de reacciones leves que no necesitaron adrenalina ni atención médica).

 Lara, madre de un niño con Alergias y socia de AEPNAA

El tiempo pone las cosas en su sitio (Parte 1)

Me llamo Lara, y voy a contaros la historia de mi hijo con alergias. Una situación que podría ser sencilla de llevar, en la sociedad que vivimos, en cambio se convierte en desesperante, frustrante, discriminatoria muchas veces, e incluso en una cuestión de vida o muerte, otras tantas.

Simplemente uno de mis hijos es alérgico al huevo, frutos secos, cacahuete y látex. Cuando nació, a diferencia de su hermana melliza, tenia costra láctea, dermatitis atópica, dormía mal, lloraba más… Todo esto me hacia temer que fuera alérgico, pero al darles pecho podía ser cualquier alimento que yo les pasara en mi leche.

Con unos 7 meses cogió un trocito de pan y lo intentó chupetear, entonces lo soltó y empezó a frotarse la cara, lloriqueando y mostrándose muy inquieto. Cuando conseguí aguantarle las manos su rostro estaba desfigurado, tenía ronchas rojas y se había hinchado. Nos dirigimos al centro de salud y entonces empezó mi lucha.

Pan duro

Primero encontrar el médico que realmente, como yo, creyera que podía ser alergia. Eso me llevó dos meses. Finalmente se confirmó que sí: era alergia al huevo. Pensé: “bueno, nada de huevos fritos, tortilla, merengue… poco más”. Pero mi hijo no tenia mejoría en la piel, ni dormía plácidamente.

Como el pan es una constante en toda mesa, y en todas las comidas, tenia que hacerle pan a mi hijo. Mi marido me comentó que encontró en internet un foro de alérgicos, y que hacían el pan en una panificadora. Nunca me imaginé que existiera una panificadora. Le pedí que comprara un ordenador para casa, me venia genial un foro donde otras madres me ayudaran con la alergia. Asi conocí AEPNAA. No solo descubrí lo que era una panificadora, sino que yo al dar el pecho debía tener dieta estricta, que el huevo podía ir como aditivo, que las etiquetas en los alimentos y , peor aún, en los medicamentos no eran fiables, y aprendí sobre las trazas y la contaminación cruzada.

Fue así como me di cuenta de que el hierro que tomaba yo durante la lactancia llevaba albumina de huevo. Dejé de comer todo lo que no fuera elaborado por mi, y la piel de mi hijo cambió y ya no se despertaba llorando. Decididamente mi alimentación llevaba huevo, pero estaba oculto en los productos elaborados o mal etiquetados y en los medicamentos. Pero luego vinieron el resto de dificultades: qué alimentos introducía en su dieta y a que edad. Los pediatras tienen pautas para niños “sanos”, los alergólogos te citan, como mucho, cada seis meses, aunque lo más común es cada año. Con lo cual, mis dudas una vez más me las aclaraban las socias de AEPNAA que ya tenían ese camino andado.

Cada vez que se ponía enfermo (por suerte pocas, no se si la lactancia materna y el no llevarlos a guardería ayudó) y me recetaban una medicina, tenía que llamar al laboratorio para que me confirmaran si era apto para las alergias de mi hijo. Hasta que el laboratorio no contestaba yo no se lo daba.

Driver

Luego se complica un poco más: en mi casa no se cocina ni come nada con huevo. El niño ya anda, lo coge todo, lo chupa todo… demasiado riesgo. Además tiene unas cuantas reacciones después de que familiares que si tocaron o comieron huevo le tocan o besan. Descubrimos que no sólo no lo puede comer tampoco tocar ni que le toquen con restos de huevo. Ahora si empezaba el verdadero calvario, todo el día diciéndole a la gente que no le besaran, que no le agarraran la cara, que se lavaran las manos y la boca. Hay que vivir la situación para entender lo violento que puede llegar a ser la situación, explicar a gente adulta, que incluso mucha hasta crió hijos, que pautas seguir para acercarse a tu hijo. Es más fácil pensar que soy exagerada, histérica o incluso que estoy enferma.

Desgraciadamente, el tiempo pone las cosas en su sitio, y mi hijo tiene reacciones porque le besan o le acarician, y ya queda claro que no exagero ni mucho menos estoy enferma. Simplemente ese día habían comido tortilla. Cuando paseando pasaba por un parque, antes de pararme tenia que comprobar que no estuvieran los niños comiendo, porque podía coger algo del suelo o estar los columpios pringosos de comida, y ya quedó antes claro que mi hijo no lo podía tocar y menos luego llevarse las manos a la boca.

(Continúa en Parte 2)

Lara, madre de un niño con Alergias y socia de AEPNAA

Descubriendo la alergia

Para nosotros, como para cualquier padre o madre, descubrir la alergia de nuestro hijo fue un duro golpe. El mundo de las alergias alimentarias era desconocido para mí, me sorprendió descubrir que existía la alergia a alimentos como la leche o el huevo.

Lactancia materna

Ante la primera reacción, que cursó con edema de labios tras probar por segunda vez un biberón de leche, corrimos al hospital con el bote de leche en la mano creyendo que debía llevar algún colorante o conservante que le había producido la reacción. Tras la desagradable noticia, entendí porque mi hijo llevaba dos meses cubierto de de heridas y costras que hasta 3 pediatras diferentes calificaron de dermatitis atópica sin sospechar que la causa podía ser una alergia. El niño tomaba lactancia materna y la leche de vaca que yo consumía le estaba llegando “a través” del pecho. Y el pobre lloraba después de cada toma de lo mal que se encontraba.

Luego vino el trabajo de investigación, que consiste en recorrer supermercados mirando etiquetas y llamando a fabricantes porque rara vez se mencionaban los alérgenos de forma clara. Digo se mencionaban, porque ahora ya se empiezan a mencionar, aunque los alérgicos estamos en las mismas porque todavía no es obligatorio etiquetar trazas, así que tienes que llamar igual al fabricante.

Supermercado

Pues bien, si los pediatras no están muy informadas en temas de alergias, ni tampoco los fabricantes de productos de alimentación, pues tampoco lo estamos las personas no alérgicas así que a ver cómo le explicas a tu suegra o a tu madre que la vida de su nieto corre peligro si toma el alimento en cuestión. Por algún motivo que desconozco a la gente le cuesta creerte cuando les hablas de la gravedad de los síntomas. Es más fácil pensar que exageras hasta que un día lo ven con sus propios ojos…

De la escolarización, todavía no puedo opinar porque mi hijo aún es pequeño, de momento he podido permitirme no envíarlo a guardería. Pero ya imagino que me esperan nuevas trabas e incomprensiones.

En fin que como la unión hace la fuerza, es en la asociación de alérgicos dónde uno se siente informado y comprendido y desde dónde podemos hacernos oir para que se tome conciencia de las enfermedades alérgicas.

Marta, madre de niño alérgico a leche, huevo y kiwi

 

Vuelta al cole

¡Animo principiantes! Es lo primero que se me ocurre decir cuando veo que ya llega el principio de septiembre. Vuelta al cole con un montón de miedos e inseguridades a la hora de dejar a nuestros niños con alergia alimentaria en el cole. Entre bocadillos de queso, batidos, chuches, bizcochos y cumpleaños.

No hace mucho, en una reunión con un importante cargo de la Administración de Educación, sobre la necesidad de crear un Protocolo unificado de Escolarización para atender los problemas de estos niños en los colegios, me sorprendió su respuesta al llevar a la práctica la situación: “Como profesora de francés en secundaria, siempre he realizado un precioso taller sobre cocina francesa en clase. Después todos juntos degustábamos los platos. En un viaje al extranjero aprendí que en muchos sitios esto esta prohibido ante la marginación que puede suponer para algunos niños”.alergias cole3

El tema es clave. El miedo a una posible reacción de mayor o menor importancia suele dar lugar a la exclusión de estos niños en actividades de este tipo. Día de la tapa, de la Comunidad Autónoma, Chocolatada, Cumpleaños, Navidad, Jubilación de un profesor o regreso de otro por final de una baja por maternidad o enfermedad. Las situaciones son tan variopintas que se pueden hacer innumerables. Solemos acusar a los niños y jóvenes de exceso de todo, de incapacidad para asumir un “no” por respuesta. Y cuando hablamos de la capacidad de nuestros niños con Alergia Alimentaria, para asumir estas situaciones la respuesta es siempre la misma: “Son tan maduros…” ¿Es madurez adaptarse a las propias circunstancias o es sentido común?

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Y a pocas semanas del comienzo de las clases mi pregunta es: ¿de verdad es necesario? ¿Hace falta que el ámbito escolar este tan directamente relacionado con la existencia de comida a todas horas y por todos lados? 

La respuesta inmediata es fácil: estamos inmersos en una cultura judeo-cristiana en la que el sentarse a compartir la comida es tan natural… ¿Pero de verdad es tan necesario hacerlo? Nuestra cultura también es generosa, abierta al cambio y a la adaptación. El número de niños con alergias e intolerancias alimentarias crece cada día no solo en número sino en intensidad y peligrosidad de síntomas. Ahora que comienza el colegio y que miles de padres en este país piden por una escolarización segura, hagamos un esfuerzo de mentalización. Todos: padres, profesores, orientadores, administración. Ayudemos a que la llegada al colegio de esos nuevos padres con sus niños no sea con miedo y hermetismo. Sino con seguridad ante el nuevo reto. Y que nuestros adolescentes lleguen a sus institutos y colegios sin miedo a que los marginen por reconocer sus diferencias a la hora de sentarse a comer. Sin miedo a la marginación escolar por un taller de cocina italiana, francesa o inglesa. No es tan difícil. Solo hay que mirarlos directamente a los ojos y ponerse en su lugar.

Stella Vera

AEPNAA (Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y al Látex)

Así de feliz vivía

Soy la madre de Mario, de siete años, ex alérgico a leche y huevo y alérgico al kiwi, además de perros, gatos, ácaros y alternaria (un tipo de hongo). Nunca pensé que fuera posible tener alergia a la leche o al huevo… Así de feliz vivía.

Huevo cocido a baja temperatura
Y así de fuerte me dio el mazazo con el diagnóstico de alergia del niño, tras su primera anafilaxia. Cuántas lágrimas derramadas pensando en cómo le iba a dar de comer a mi hijo…

Estaba muy perdida. Primeriza, y muy perdida.

Y entonces se cruzó AEPNAA en mi camino. Casi por casualidad, pero vino a darle luz a mi vida.

Al compartir mi experiencia, mis dudas, mis miedos con otras personas fui perdiendo el miedo (que no el respeto) a la alergia. Y empecé a ver las cosas con más naturalidad. Era necesario incorporar la alergia a nuestra vida diaria, y esto fue lo que hizo AEPNAA por mí, por nosotros.

Manos

Aprendí, compartí vivencias, conocí otras personas que me ayudaron y me apoyaron en esta andadura. Me ayudaron cuando nos dejaron de sellar las recetas de la fórmula especial de leche infantil y cuando pasamos el amargo trago con una maestra de infantil que ponía en riesgo al niño un día sí y otro también, menospreciándolo por su alergia…

A mi asociación le debo yo mi tranquilidad y la seguridad de mi hijo.

Madre de Mario

¿Y ahora que?

Soy Sara, madre de Héctor, alérgico a la leche y al huevo. Jamás se me ocurrió pensar que se pudiera tener alergía a alimentos tan básicos y necesarios en nuestra dieta como la leche y el huevo. 

Todo empezó el día que quise destetar a mi pequeño, tenía 5 meses y mi primer error fue darle su segundo biberón de leche de formula por la noche (el primero fue en maternidad). Esa noche la recuerdo como un calvario.

Lait maternel

En el momento en que el pequeño empezó a tomar el biberón lo rechazó, y poco a poco empezó a llorar. Según iban pasando los segundos se iba apagando su llanto y su cuerpecito empezaba a deshacerse en mis brazos, empezó a fatigarse e hincharse por momentos, por lo que salimos corriendo a las urgencias del centro de salud más cercano. Los diez minutos que tardamos en llegar fueron eternos, en todo este tiempo a Héctor empezó a faltarle el oxígeno y casi no respiraba. Llegamos a urgencias y el pobre se me derretía en los brazos, apenas respiraba y su color normalmente rosado había pasado a negro. Pero lo peor estaba por llegar… Ya en urgencias, le pusieron oxigeno durante unos minutos y nos mandaron a casa porque según nos dijeron no era nada importante, tan solo una reacción a ‘algo’ (palabras textuales de la pediatra) y se le pasaría, no obstante nos recomendó ir al hospital si así nos quedábamos más tranquilos. Y por supuesto que nos fuimos. La siguiente media hora que tardamos en llegar al hospital no fue eterna, fue lo siguiente. Mi marido conduciendo bajo la lluvia a toda velocidad y yo con el pequeño en mi regazo. Ahora Hector apenas respiraba y no reaccionaba a ningún estimulo que hiciera sobre el. Cuando por fin llegamos al hospital, según me vieron entrar por la puerta me atendieron corriendo e hicieron todo tipo de pruebas al niño, tenía poca saturación de oxigeno y su pequeño corazón latía casi a 200 pulsaciones. El trato fué maravilloso a diferencia del centro de salud (al cual, por cierto, se le puso una queja directamente desde dirección de pediatría del hospital) Diagnóstico final: cuadro grave con broncoespasmo provocado por alergia a proteinas de leche de vaca.
En el caso del huevo fué mucho más sencillo y es que con el primer granito que le salió solicite las pruebas y me ahorre el tormento de la leche.

¿Y ahora que? Ante mis ojos se abría un nuevo mundo que yo no conocía, pero que gracias a AEPNAA, y por suerte para la gente como yo, todo iba a ser mucho más facil. Aquí he encontrado mucha información sobre el tema y mucha gente dispuesta a ayudarme y apoyarme siempre que haga falta.

Me lance a la busqueda y captura de todos aquellos alimentos que estaban libres de PLV y huevo, derivados y posibles trazas, y descubrí que no era tan fácil como parecía ser, que aquellos productos que no tienen nada que ver con la leche o el huevo también podían contenerlos, además, no bastaba con leer la lista de ingredientes de la etiqueta, si no que también tenía que contrastar con fábrica que la información era correcta, y no siempre recibes la respuesta. Acabas reduciendo tu lista de productos a unas pocas marcas que además, en mi caso, son difíciles de encontrar y para conseguir muchas de ellas tengo que desplazarme a otras provincias o usar internet para poder comprarlas.

Otro de los problemas, y de los más complicados, es la concienciación tanto familiar como del resto de las personas que rodean al pequeño. Y es que es muy díficil hacerles entender que unas pequeñas migas o un roce pueden causar una reacción. Por lo que resulta complicado hacer que una reunión, del tipo que sea en la cual hay comida, sea normal para ellos y para nosotros como padres, que en este caso somos el ojo que todo lo ve y somos sensibles a ver todo aquello que ocurre a nuestro alrededor y puede afectar a nuestro hijo debido a sus alergias cuando los demás parecen no darse cuenta. Y aunque yo aún no sufro mucho por este tipo de reuniones, porque Héctor todavía es pequeño, se que tengo que estar preparada para cuando llegue ese momento y lo que es más importante, tengo que enseñar a mi pequeño a estar preparado para afrontarlo.

 Sara

 

Nuria, una niña con alergias e intolerancias alimentarias

Elena Pizarro nos relata la historia de Nuria, su pequeña de 2 años que es alérgica al huevo, y tiene intolerancia al gluten y la lactosa. Los primeros momentos fueron muy difíciles, pero ahora nos asegura que su “gordi está perfectamente, ha cogido mucho peso y come un montón”. 

alergias alimentarias, intolerancia al gluten, niños con alergias alimentariasMi pequeña Nuria tiene 2 años. Le diagnosticaron su alergia al huevo con 12 meses. Después de darle una tortilla francesa para cenar se puso como un auténtico monstruo. Recuerdo muy bien esa noche. Corríamos por el garaje para llevarla al hospital. Después de eso, con 15 meses le diagnosticaron la enfermedad celíaca grado marsh III C (pérdida total de vellosidad intestinal). Eso fue una auténtica Odisea. Nuria vomitaba de 6 a 8 veces diarias, no tenía prácticamente pelo, las uñas se le caían, su piel era escamosa y padecía muchísimo estreñimiento. Cada vez que la llevaba al pediatra decía que era de los dientes, hasta que un día me cansé, nos cambiamos y, en la primera sonsulta Pedro (que así se llamaba nuestro pediatra y al que le debemos mucho) nos dijo que estaba 99% seguro de que Nuria era celíaca. “¿¿¿Qué… cómo????… ¿Y eso no lo vio el anterior pediatra durante nueves meses desde la introducción del gluten?”.

alergias alimentarias, intolerancia al gluten y intolerancia a la lactosaLe hicieron una analítica y… positivo!!! Lo más duro fue después, cuando tuvimos que seguir dándole gluten para confirmarlo. Recuerdo que le daba menos cantidad de cereales en su bibi, menos galletas, pero es que sólo de pensar que estaba haciendo mal, me ponía fatal!!!! Pero para confirmarlo entiendo que haya que dárselo.

Le diagnosticaron la intolerancia a la lactosa en noviembre, pero están seguros de que la superará en cuanto recupere la vellosidad intestinal.

Mi gordi come prácticamente de todo, puesto que le adapto muchísimas recetas, y nunca se ha sentido discriminada por nadie. Tengo amigos, vecinos y familiares estupendos, que le hacen la vida mucho más fácil. Por ello quiero darles las gracias a todos. Y ella es una niña súper feliz, entiende perfectamente su limitación y nunca coge nada que nadie le puede ofrecer sin que yo antes se lo consienta. Creo que este tipo de niños son súper listos y conscientes. Creo que a pesar de todo lo que hemos pasado, ahora si sé que mi pequeñita está perfectamente, ha cogido mucho peso y ha crecido un montón.

Nos sentimos muy identificadas con el resto de personas que pasan por esto. Para todas ellas, un fuerte abrazo y mucho ánimo!!!!

Por Elena Pizarro.

Alergia Vs Colegio

Mami, ¿puedo comer de eso? – No cariño, eso no. – ¿Y de esto? – No cariño, lo siento. Este es nuestro día a día, en reuniones de familia, en cumpleaños, en restaurantes…; llenos de tartas, bizcochos, chucherías… pero nunca pensé que el mayor problema vendría con la escolarización de mi hija.

Nuestra hija es una niña preciosa, morena, de inteligentes ojos azules, cariñosa y responsable. Con cuatro años sabe perfectamente que es alérgica a las proteínas de la leche (APLV), además de a otras “cosillas”, y que no debe comer nada que no le den papá o mamá. Su primer año en el cole, con tres añitos, fue estupendo, el Equipo Directivo fue muy bien informado por parte del médico de zona que, tras hacernos una exhaustiva entrevista y pedirnos los informes médicos de la niña, les trazó un plan de actuación y les indicó los riesgos de ciertas situaciones. Eso llevo a una gran solidaridad por parte de todos los maestros que se transmitió a los demás papás. Así se decidió no utilizar comida ni chucherías en las celebraciones del colegio, salvo si los padres estábamos presentes, así nosotros podíamos vigilar mejor a mi hija y llevar lo que ella sí podía comer.

Hasta ahí todo bien, el problema vino con el cambio de colegio. Nuestra primera sorpresa fue que el médico de zona no nos convocó, y tras haber entregado el informe médico nadie parecía darse por aludido. Al ver que ningún responsable se ponía en contacto con nosotros decidimos ir a hablar con el Equipo Directivo. Nuestra sorpresa fue mayúscula cuando nos trataron de “papas histéricos” y cuando nos dimos cuenta que no se “creían” lo grave que podía ser que nuestra niña tuviera una ingestión accidental de estas sustancias. Nos remitieron a su tutor que, todo hay que decirlo, fue muy comprensivo, competente y solidario. En la primera reunión de clase expuso el tema y los padres de nuestra clase, la mayoría que no todos, votaron que nada de comida en clase fuera de los desayunos habituales. Esto ya nos generó conflictos con algunos padres que decían que por nuestra hija no tenía que separarse la clase del resto del ciclo, ya que ningún maestro más secundó la propuesta de nuestro tutor. Además, el Equipo Directivo era del mismo parecer que estos padres y no veían con buenos ojos que la clase de nuestra hija tuviera “normas diferentes”. Hasta tal punto llega el desconocimiento de los daños que las alergias alimentarias pueden causar en estos niños, que teniendo niños alérgicos a los frutos secos hicieron la “Fiesta de los frutos secos”, y siendo mi hija alérgica a las proteínas de la leche propusieron la “Fiesta de los huevos de Pascua de chocolate (con leche)”. Hemos hablado con ellos para que se propongan alternativas en las actividades, pero sólo somos dos padres “indefensos” frente a toda una comunidad educativa que no entiende nuestra preocupación. No son conscientes de lo que puede pasar porque no han visto a mi hija como yo, roja, llena de habones, ahogándose, vomitando hasta dolerle la barriga, porque por error comió una pequeña galleta que contenía una ínfima cantidad de proteínas de leche.

El final de esta historia es que nos queda un regusto amargo y una gran ansiedad contenida cada vez que se acerca alguna celebración en el colegio. Estoy convencida que si en los colegios se hiciera una “Escuela de maestros” en la que se explicara: qué son las alergias, qué efectos tienen en los niños, cómo es posible educar sin comida ni chucherías de por medio, qué necesidad de apoyo tenemos los padres de estos niños…; todo sería diferente. Ellos estarían concienciados y eso ayudaría a concienciar a los demás padres.

Sabemos que no podemos parar el mundo por nuestra hija, no lo pretendemos, pero eso no quita que intentemos que el mundo sea un poco más tolerante con su alergia y se amolde un poquito a ella, ya que ella se ha tenido que amoldar a tantas y tantas cosas desde los seis meses. Pensamos que los niños se lo pasan igual de bien, o incluso mejor: pintando, disfrazándose, jugando, compartiendo…; antes que comiendo golosinas o pasteles, dejando de lado que sean o no alérgicos. El colegio es un lugar para aprender, en todos los sentidos, no solo a leer, escribir, sumar, restar… sino a convivir, y convivir significa aceptar, y aceptar significa no poner barreras o, por lo menos, ponerlas más bajitas para que una niña de cuatro años las pueda saltar.

Raquel Gómez Rojas