El tiempo pone las cosas en su sitio (Parte 2)

Por la edad (tres añitos) toca prepararse para escolarizarlo. Si creía que no se podía complicar más me equivocaba. En muchísimos colegios, pese a ser el horario de 10 a 1 y de 3 a 5, los niños llevan mochilas con tentenpiés, los cumpleaños los celebran con tartas o cucuruchos llenos de golosinas, en navidades se celebra un día con postres típicos de las fechas, en carnavales igualmente… y así todas las celebraciones acompañadas de comida o golosinas. 

Quiero golosinas

Ya no digamos el decirles que mi hijo tiene que tener cerca la medicación (adrenalina, antihistaminico) y llegada la necesidad que se lo administren. Aquí si puede empezar los problemas serios: tienen o no tienen el deber de medicarle mientras la ambulancia intenta llegar a tiempo, y no entremos ya si la ambulancia va medicalizada o simplemente va ser un mero transporte con luces y sirena hasta el centro de salud más cercano. Un shock anafiláctico es cuestión de vida o muerte, la diferencia es poner la adrenalina LO ANTES POSIBLE, pero pregúntele a educación que circular enviaba a los directores de colegios, “solo administrar por via oral”.

Luchamos (y seguimos luchando los padres de alérgicos) y puede que consigamos que, con la boquita pequeña, hagan una excepción con la adrenalina. Pero hay veces que me da pánico averiguar la respuesta.

Matizando y resumiendo:

–          Me paso el día cocinando, mi hijo tiene que tener su alternativa sin huevo, frutos secos… (en gran parte porque los etiquetados no son fiables, o no ponen todo o ponen, por si acaso, trazas de todo).

Tarta de cumpleaños

–          Rezo para que no enferme y necesite medicamentos, y, si lo hace, que no sea fin de semana o festivo para poder contactar con el laboratorio (porque es más importante avisar si da positivo en pruebas de dopaje que etiquetar todos los excipientes).

–          Estoy siempre disponible para, en cada celebración del colegio, recoger a mi hijo en cuanto van poner los postres típicos. Más disponible aún para tener siempre las pocas golosinas que puede a mano por si hay cumple, viene Papa Noel… Porque pese a llenárseles la boca diciendo que si todos los niños tienen derecho a escolarizarse, integrarse… la realidad es bien distinta.

–          Hacerme experta repostera para que su tarta de cumpleaños sea especial pese no llevar huevo, frutos secos… al menos que ese que es su día los demás se adapten a él.

–          Tener la casa llena de fiambreras, termos, mochilas… para poder llevarle siempre comida, sea un simple paseo o un fin de semana de viaje.

–          No tengo estudios de enfermera y menos de médica, pero tengo que intentar saber resolver una reacción mientras no llega una ambulancia. 

–          Tengo que tener fe y confianza en que su profesora (y la de inglés, religión…) serán capaces de evitar que otros 24 niños no le pringuen después del tentempie, haciéndoles lavar las manos y la boca. Y además me llamaran a mi y a la ambulancia a tiempo (a mi me llamaron dos veces al momento, todo tengo que decirlo, no pasó de reacciones leves que no necesitaron adrenalina ni atención médica).

 Lara, madre de un niño con Alergias y socia de AEPNAA

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El tiempo pone las cosas en su sitio (Parte 1)

Me llamo Lara, y voy a contaros la historia de mi hijo con alergias. Una situación que podría ser sencilla de llevar, en la sociedad que vivimos, en cambio se convierte en desesperante, frustrante, discriminatoria muchas veces, e incluso en una cuestión de vida o muerte, otras tantas.

Simplemente uno de mis hijos es alérgico al huevo, frutos secos, cacahuete y látex. Cuando nació, a diferencia de su hermana melliza, tenia costra láctea, dermatitis atópica, dormía mal, lloraba más… Todo esto me hacia temer que fuera alérgico, pero al darles pecho podía ser cualquier alimento que yo les pasara en mi leche.

Con unos 7 meses cogió un trocito de pan y lo intentó chupetear, entonces lo soltó y empezó a frotarse la cara, lloriqueando y mostrándose muy inquieto. Cuando conseguí aguantarle las manos su rostro estaba desfigurado, tenía ronchas rojas y se había hinchado. Nos dirigimos al centro de salud y entonces empezó mi lucha.

Pan duro

Primero encontrar el médico que realmente, como yo, creyera que podía ser alergia. Eso me llevó dos meses. Finalmente se confirmó que sí: era alergia al huevo. Pensé: “bueno, nada de huevos fritos, tortilla, merengue… poco más”. Pero mi hijo no tenia mejoría en la piel, ni dormía plácidamente.

Como el pan es una constante en toda mesa, y en todas las comidas, tenia que hacerle pan a mi hijo. Mi marido me comentó que encontró en internet un foro de alérgicos, y que hacían el pan en una panificadora. Nunca me imaginé que existiera una panificadora. Le pedí que comprara un ordenador para casa, me venia genial un foro donde otras madres me ayudaran con la alergia. Asi conocí AEPNAA. No solo descubrí lo que era una panificadora, sino que yo al dar el pecho debía tener dieta estricta, que el huevo podía ir como aditivo, que las etiquetas en los alimentos y , peor aún, en los medicamentos no eran fiables, y aprendí sobre las trazas y la contaminación cruzada.

Fue así como me di cuenta de que el hierro que tomaba yo durante la lactancia llevaba albumina de huevo. Dejé de comer todo lo que no fuera elaborado por mi, y la piel de mi hijo cambió y ya no se despertaba llorando. Decididamente mi alimentación llevaba huevo, pero estaba oculto en los productos elaborados o mal etiquetados y en los medicamentos. Pero luego vinieron el resto de dificultades: qué alimentos introducía en su dieta y a que edad. Los pediatras tienen pautas para niños “sanos”, los alergólogos te citan, como mucho, cada seis meses, aunque lo más común es cada año. Con lo cual, mis dudas una vez más me las aclaraban las socias de AEPNAA que ya tenían ese camino andado.

Cada vez que se ponía enfermo (por suerte pocas, no se si la lactancia materna y el no llevarlos a guardería ayudó) y me recetaban una medicina, tenía que llamar al laboratorio para que me confirmaran si era apto para las alergias de mi hijo. Hasta que el laboratorio no contestaba yo no se lo daba.

Driver

Luego se complica un poco más: en mi casa no se cocina ni come nada con huevo. El niño ya anda, lo coge todo, lo chupa todo… demasiado riesgo. Además tiene unas cuantas reacciones después de que familiares que si tocaron o comieron huevo le tocan o besan. Descubrimos que no sólo no lo puede comer tampoco tocar ni que le toquen con restos de huevo. Ahora si empezaba el verdadero calvario, todo el día diciéndole a la gente que no le besaran, que no le agarraran la cara, que se lavaran las manos y la boca. Hay que vivir la situación para entender lo violento que puede llegar a ser la situación, explicar a gente adulta, que incluso mucha hasta crió hijos, que pautas seguir para acercarse a tu hijo. Es más fácil pensar que soy exagerada, histérica o incluso que estoy enferma.

Desgraciadamente, el tiempo pone las cosas en su sitio, y mi hijo tiene reacciones porque le besan o le acarician, y ya queda claro que no exagero ni mucho menos estoy enferma. Simplemente ese día habían comido tortilla. Cuando paseando pasaba por un parque, antes de pararme tenia que comprobar que no estuvieran los niños comiendo, porque podía coger algo del suelo o estar los columpios pringosos de comida, y ya quedó antes claro que mi hijo no lo podía tocar y menos luego llevarse las manos a la boca.

(Continúa en Parte 2)

Lara, madre de un niño con Alergias y socia de AEPNAA