El tiempo pone las cosas en su sitio (Parte 1)

Me llamo Lara, y voy a contaros la historia de mi hijo con alergias. Una situación que podría ser sencilla de llevar, en la sociedad que vivimos, en cambio se convierte en desesperante, frustrante, discriminatoria muchas veces, e incluso en una cuestión de vida o muerte, otras tantas.

Simplemente uno de mis hijos es alérgico al huevo, frutos secos, cacahuete y látex. Cuando nació, a diferencia de su hermana melliza, tenia costra láctea, dermatitis atópica, dormía mal, lloraba más… Todo esto me hacia temer que fuera alérgico, pero al darles pecho podía ser cualquier alimento que yo les pasara en mi leche.

Con unos 7 meses cogió un trocito de pan y lo intentó chupetear, entonces lo soltó y empezó a frotarse la cara, lloriqueando y mostrándose muy inquieto. Cuando conseguí aguantarle las manos su rostro estaba desfigurado, tenía ronchas rojas y se había hinchado. Nos dirigimos al centro de salud y entonces empezó mi lucha.

Pan duro

Primero encontrar el médico que realmente, como yo, creyera que podía ser alergia. Eso me llevó dos meses. Finalmente se confirmó que sí: era alergia al huevo. Pensé: “bueno, nada de huevos fritos, tortilla, merengue… poco más”. Pero mi hijo no tenia mejoría en la piel, ni dormía plácidamente.

Como el pan es una constante en toda mesa, y en todas las comidas, tenia que hacerle pan a mi hijo. Mi marido me comentó que encontró en internet un foro de alérgicos, y que hacían el pan en una panificadora. Nunca me imaginé que existiera una panificadora. Le pedí que comprara un ordenador para casa, me venia genial un foro donde otras madres me ayudaran con la alergia. Asi conocí AEPNAA. No solo descubrí lo que era una panificadora, sino que yo al dar el pecho debía tener dieta estricta, que el huevo podía ir como aditivo, que las etiquetas en los alimentos y , peor aún, en los medicamentos no eran fiables, y aprendí sobre las trazas y la contaminación cruzada.

Fue así como me di cuenta de que el hierro que tomaba yo durante la lactancia llevaba albumina de huevo. Dejé de comer todo lo que no fuera elaborado por mi, y la piel de mi hijo cambió y ya no se despertaba llorando. Decididamente mi alimentación llevaba huevo, pero estaba oculto en los productos elaborados o mal etiquetados y en los medicamentos. Pero luego vinieron el resto de dificultades: qué alimentos introducía en su dieta y a que edad. Los pediatras tienen pautas para niños “sanos”, los alergólogos te citan, como mucho, cada seis meses, aunque lo más común es cada año. Con lo cual, mis dudas una vez más me las aclaraban las socias de AEPNAA que ya tenían ese camino andado.

Cada vez que se ponía enfermo (por suerte pocas, no se si la lactancia materna y el no llevarlos a guardería ayudó) y me recetaban una medicina, tenía que llamar al laboratorio para que me confirmaran si era apto para las alergias de mi hijo. Hasta que el laboratorio no contestaba yo no se lo daba.

Driver

Luego se complica un poco más: en mi casa no se cocina ni come nada con huevo. El niño ya anda, lo coge todo, lo chupa todo… demasiado riesgo. Además tiene unas cuantas reacciones después de que familiares que si tocaron o comieron huevo le tocan o besan. Descubrimos que no sólo no lo puede comer tampoco tocar ni que le toquen con restos de huevo. Ahora si empezaba el verdadero calvario, todo el día diciéndole a la gente que no le besaran, que no le agarraran la cara, que se lavaran las manos y la boca. Hay que vivir la situación para entender lo violento que puede llegar a ser la situación, explicar a gente adulta, que incluso mucha hasta crió hijos, que pautas seguir para acercarse a tu hijo. Es más fácil pensar que soy exagerada, histérica o incluso que estoy enferma.

Desgraciadamente, el tiempo pone las cosas en su sitio, y mi hijo tiene reacciones porque le besan o le acarician, y ya queda claro que no exagero ni mucho menos estoy enferma. Simplemente ese día habían comido tortilla. Cuando paseando pasaba por un parque, antes de pararme tenia que comprobar que no estuvieran los niños comiendo, porque podía coger algo del suelo o estar los columpios pringosos de comida, y ya quedó antes claro que mi hijo no lo podía tocar y menos luego llevarse las manos a la boca.

(Continúa en Parte 2)

Lara, madre de un niño con Alergias y socia de AEPNAA

Vuelta al cole

¡Animo principiantes! Es lo primero que se me ocurre decir cuando veo que ya llega el principio de septiembre. Vuelta al cole con un montón de miedos e inseguridades a la hora de dejar a nuestros niños con alergia alimentaria en el cole. Entre bocadillos de queso, batidos, chuches, bizcochos y cumpleaños.

No hace mucho, en una reunión con un importante cargo de la Administración de Educación, sobre la necesidad de crear un Protocolo unificado de Escolarización para atender los problemas de estos niños en los colegios, me sorprendió su respuesta al llevar a la práctica la situación: “Como profesora de francés en secundaria, siempre he realizado un precioso taller sobre cocina francesa en clase. Después todos juntos degustábamos los platos. En un viaje al extranjero aprendí que en muchos sitios esto esta prohibido ante la marginación que puede suponer para algunos niños”.alergias cole3

El tema es clave. El miedo a una posible reacción de mayor o menor importancia suele dar lugar a la exclusión de estos niños en actividades de este tipo. Día de la tapa, de la Comunidad Autónoma, Chocolatada, Cumpleaños, Navidad, Jubilación de un profesor o regreso de otro por final de una baja por maternidad o enfermedad. Las situaciones son tan variopintas que se pueden hacer innumerables. Solemos acusar a los niños y jóvenes de exceso de todo, de incapacidad para asumir un “no” por respuesta. Y cuando hablamos de la capacidad de nuestros niños con Alergia Alimentaria, para asumir estas situaciones la respuesta es siempre la misma: “Son tan maduros…” ¿Es madurez adaptarse a las propias circunstancias o es sentido común?

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Y a pocas semanas del comienzo de las clases mi pregunta es: ¿de verdad es necesario? ¿Hace falta que el ámbito escolar este tan directamente relacionado con la existencia de comida a todas horas y por todos lados? 

La respuesta inmediata es fácil: estamos inmersos en una cultura judeo-cristiana en la que el sentarse a compartir la comida es tan natural… ¿Pero de verdad es tan necesario hacerlo? Nuestra cultura también es generosa, abierta al cambio y a la adaptación. El número de niños con alergias e intolerancias alimentarias crece cada día no solo en número sino en intensidad y peligrosidad de síntomas. Ahora que comienza el colegio y que miles de padres en este país piden por una escolarización segura, hagamos un esfuerzo de mentalización. Todos: padres, profesores, orientadores, administración. Ayudemos a que la llegada al colegio de esos nuevos padres con sus niños no sea con miedo y hermetismo. Sino con seguridad ante el nuevo reto. Y que nuestros adolescentes lleguen a sus institutos y colegios sin miedo a que los marginen por reconocer sus diferencias a la hora de sentarse a comer. Sin miedo a la marginación escolar por un taller de cocina italiana, francesa o inglesa. No es tan difícil. Solo hay que mirarlos directamente a los ojos y ponerse en su lugar.

Stella Vera

AEPNAA (Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y al Látex)

Nuria, una niña con alergias e intolerancias alimentarias

Elena Pizarro nos relata la historia de Nuria, su pequeña de 2 años que es alérgica al huevo, y tiene intolerancia al gluten y la lactosa. Los primeros momentos fueron muy difíciles, pero ahora nos asegura que su “gordi está perfectamente, ha cogido mucho peso y come un montón”. 

alergias alimentarias, intolerancia al gluten, niños con alergias alimentariasMi pequeña Nuria tiene 2 años. Le diagnosticaron su alergia al huevo con 12 meses. Después de darle una tortilla francesa para cenar se puso como un auténtico monstruo. Recuerdo muy bien esa noche. Corríamos por el garaje para llevarla al hospital. Después de eso, con 15 meses le diagnosticaron la enfermedad celíaca grado marsh III C (pérdida total de vellosidad intestinal). Eso fue una auténtica Odisea. Nuria vomitaba de 6 a 8 veces diarias, no tenía prácticamente pelo, las uñas se le caían, su piel era escamosa y padecía muchísimo estreñimiento. Cada vez que la llevaba al pediatra decía que era de los dientes, hasta que un día me cansé, nos cambiamos y, en la primera sonsulta Pedro (que así se llamaba nuestro pediatra y al que le debemos mucho) nos dijo que estaba 99% seguro de que Nuria era celíaca. “¿¿¿Qué… cómo????… ¿Y eso no lo vio el anterior pediatra durante nueves meses desde la introducción del gluten?”.

alergias alimentarias, intolerancia al gluten y intolerancia a la lactosaLe hicieron una analítica y… positivo!!! Lo más duro fue después, cuando tuvimos que seguir dándole gluten para confirmarlo. Recuerdo que le daba menos cantidad de cereales en su bibi, menos galletas, pero es que sólo de pensar que estaba haciendo mal, me ponía fatal!!!! Pero para confirmarlo entiendo que haya que dárselo.

Le diagnosticaron la intolerancia a la lactosa en noviembre, pero están seguros de que la superará en cuanto recupere la vellosidad intestinal.

Mi gordi come prácticamente de todo, puesto que le adapto muchísimas recetas, y nunca se ha sentido discriminada por nadie. Tengo amigos, vecinos y familiares estupendos, que le hacen la vida mucho más fácil. Por ello quiero darles las gracias a todos. Y ella es una niña súper feliz, entiende perfectamente su limitación y nunca coge nada que nadie le puede ofrecer sin que yo antes se lo consienta. Creo que este tipo de niños son súper listos y conscientes. Creo que a pesar de todo lo que hemos pasado, ahora si sé que mi pequeñita está perfectamente, ha cogido mucho peso y ha crecido un montón.

Nos sentimos muy identificadas con el resto de personas que pasan por esto. Para todas ellas, un fuerte abrazo y mucho ánimo!!!!

Por Elena Pizarro.