Videochat sobre asma y alergias con la Dra. Ana Martínez Cañavate el miércoes, 27 de mayo a las 12:30 #asmayalergias

El proximo miércoles 27 de mayo a las 12:30, segundo videochat de La Escuela de Pacientes Sobre asma Y Alergias. Al Igual Que en la edición anterior, contaremos con la Dra. Ana Martínez Cañavate que contestará a las preguntas que se reciban a través del blogs y redes sociales. foto ana 001

¿Tienes asma, alergia o alguien cercano a ti la tiene? ¿Sabes como se debe reaccionar ante una crisis asmática? ¿Conoces las recomendaciones a tener en cuenta a la hora de hacer la compra cuando se tiene una alergia alimentaria? Si tienes estas dudas o quieres ampliar información, no te pierdas nuestro próximo videochat con nuestra experta en el tema. Ana Martínez Cañavate es Jefe de Sección de Pediatría y Responsable de la Unidad de Alergia Pediátrica del Complejo Hospitalario Universitario de Granada. A su vez es coordinadora del Grupo de Trabajo de Inmunoterapia de la SEICAP. Desde que diera comienzo el proyecto de la Escuela de Pacientes y el Aula de Asma Y Alergias, La Dra Martínez Cañavate ha colaborado activamente tanto en La realización de los Talleres de Formación de Pacientes como en la elaboración de los Materiales. De La Misma Manera, ha asistido a las dos ediciones del campamento de verano, en calidad de profesional, así como de monitora y compañera. ¡Os ESPERAMOS EL PRÓXIMO miércoles una las 12:30, como siempre, en la web http://www.escueladepacientes.es y en Twitter #asmayalergias

Esperamos vuestras preguntas, que serán contestadas en directo. Podéis enviar vuestras preguntas por varias vías:

  1. En los comentarios en este Blog
  2. Por Twitter #asmayalergias
  3. Por Correo electrónico: escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es
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¿Y ahora que?

Soy Sara, madre de Héctor, alérgico a la leche y al huevo. Jamás se me ocurrió pensar que se pudiera tener alergía a alimentos tan básicos y necesarios en nuestra dieta como la leche y el huevo. 

Todo empezó el día que quise destetar a mi pequeño, tenía 5 meses y mi primer error fue darle su segundo biberón de leche de formula por la noche (el primero fue en maternidad). Esa noche la recuerdo como un calvario.

Lait maternel

En el momento en que el pequeño empezó a tomar el biberón lo rechazó, y poco a poco empezó a llorar. Según iban pasando los segundos se iba apagando su llanto y su cuerpecito empezaba a deshacerse en mis brazos, empezó a fatigarse e hincharse por momentos, por lo que salimos corriendo a las urgencias del centro de salud más cercano. Los diez minutos que tardamos en llegar fueron eternos, en todo este tiempo a Héctor empezó a faltarle el oxígeno y casi no respiraba. Llegamos a urgencias y el pobre se me derretía en los brazos, apenas respiraba y su color normalmente rosado había pasado a negro. Pero lo peor estaba por llegar… Ya en urgencias, le pusieron oxigeno durante unos minutos y nos mandaron a casa porque según nos dijeron no era nada importante, tan solo una reacción a ‘algo’ (palabras textuales de la pediatra) y se le pasaría, no obstante nos recomendó ir al hospital si así nos quedábamos más tranquilos. Y por supuesto que nos fuimos. La siguiente media hora que tardamos en llegar al hospital no fue eterna, fue lo siguiente. Mi marido conduciendo bajo la lluvia a toda velocidad y yo con el pequeño en mi regazo. Ahora Hector apenas respiraba y no reaccionaba a ningún estimulo que hiciera sobre el. Cuando por fin llegamos al hospital, según me vieron entrar por la puerta me atendieron corriendo e hicieron todo tipo de pruebas al niño, tenía poca saturación de oxigeno y su pequeño corazón latía casi a 200 pulsaciones. El trato fué maravilloso a diferencia del centro de salud (al cual, por cierto, se le puso una queja directamente desde dirección de pediatría del hospital) Diagnóstico final: cuadro grave con broncoespasmo provocado por alergia a proteinas de leche de vaca.
En el caso del huevo fué mucho más sencillo y es que con el primer granito que le salió solicite las pruebas y me ahorre el tormento de la leche.

¿Y ahora que? Ante mis ojos se abría un nuevo mundo que yo no conocía, pero que gracias a AEPNAA, y por suerte para la gente como yo, todo iba a ser mucho más facil. Aquí he encontrado mucha información sobre el tema y mucha gente dispuesta a ayudarme y apoyarme siempre que haga falta.

Me lance a la busqueda y captura de todos aquellos alimentos que estaban libres de PLV y huevo, derivados y posibles trazas, y descubrí que no era tan fácil como parecía ser, que aquellos productos que no tienen nada que ver con la leche o el huevo también podían contenerlos, además, no bastaba con leer la lista de ingredientes de la etiqueta, si no que también tenía que contrastar con fábrica que la información era correcta, y no siempre recibes la respuesta. Acabas reduciendo tu lista de productos a unas pocas marcas que además, en mi caso, son difíciles de encontrar y para conseguir muchas de ellas tengo que desplazarme a otras provincias o usar internet para poder comprarlas.

Otro de los problemas, y de los más complicados, es la concienciación tanto familiar como del resto de las personas que rodean al pequeño. Y es que es muy díficil hacerles entender que unas pequeñas migas o un roce pueden causar una reacción. Por lo que resulta complicado hacer que una reunión, del tipo que sea en la cual hay comida, sea normal para ellos y para nosotros como padres, que en este caso somos el ojo que todo lo ve y somos sensibles a ver todo aquello que ocurre a nuestro alrededor y puede afectar a nuestro hijo debido a sus alergias cuando los demás parecen no darse cuenta. Y aunque yo aún no sufro mucho por este tipo de reuniones, porque Héctor todavía es pequeño, se que tengo que estar preparada para cuando llegue ese momento y lo que es más importante, tengo que enseñar a mi pequeño a estar preparado para afrontarlo.

 Sara

 

Las alergias de Carlos (II parte)

Mi experiencia en el día a día, un desastre. Para encontrar un simple jamón york, un pan de molde, un embutido o galletas, señores, estamos limitados hasta el corvejón. Y si encima el fabricante se quiere lavar las manos pone en el producto: “puede contener posibles trazas de tal o pascual”. Y deja la pelota en tu tejado, tú sabrás… Si tu hijo reacciona, “le pusimos que podía”, y tu única salida es gastarte un dineral en tiendas especializadas en alergias.

Miami - Flagami: El Palacio de los Jugos - Cuban Sandwich

En el colegio, a diferencia de otros compañeros, dentro de ciertos peros como la típica fiesta en la que lo dejan al niño apartado, he tenido suerte. Los profesores están al tanto y sobre todo son conscientes de la importancia de sus alergias.

Socialmente sí es un problema. Carlos no va a cumpleaños porque no podemos garantizar que se preocupen de que haya comida que él pueda tomar. En mi familia, al principio pensaban que era la típica madre histérica gallina que empollaba el huevo y no le dejaba respirar, y todo el mundo opinaba: “Pobrecito, por un poquito…”

Personalmente, es agotador tener que controlarlo todo: su comida, su medicación… esta situación le afecta a él y a todo el núcleo familiar, te limita las vacaciones en hoteles, la comida en restaurantes… Hay veces que a mi hijo le dan bajones, y tienes que estar ahí disimulando, quitándole hierro para que respete su enfermedad pero evitar que el miedo no le deje vivir y disfrutar.

Desde que estamos asociados sabemos más cosas, sabemos que no estamos solos, que no estamos locos y que no somos exagerados. Mi hijo ha tenido acceso hace poco a un taller de autocuidado llamado “Proyecto Cesa” a través de AEPNAA  y gracias a un grupo de médicos muy interesados en nuestra patología.

Tarta

Carlos conoce niños como él con alergias iguales, con menos o con más y yo estoy con gente que me da y me deja dar confianza, cosa que me encanta. Espero que en un futuro mi hijo supere alergias y no sume. Si no ocurre así, siempre tengo mi asociación, sus médicos, y gente maravillosa. En definitiva personas que nos importan y a las que importamos.

Elena Lorenzo Ramos 
Enrique Maldonado
Carlos Maldonado
Javier Maldonado

Las alergias de Carlos

frutos secos

Alergia, Asma, Alergia alimentaria

Carlos tiene 9 años y es alérgico a la proteína de la leche (PLV), a los frutos secos, al kiwi, a la piña, al marisco y al sol, y además es ex alérgico al huevo. Yo soy su madre. En mi experiencia, ha habido un poco de todo. Ahora aunque Carlos tiene muchas alergias estoy más tranquila. Y esto se lo debo a la Asociación AEPNAA. Este texto -que quede clarito como el agua- no es un intento de publicitar una asociación. Es solo un intento de agradecer la dedicación  de personas que, como mi hijo, comparten su enfermedad, la alergia, y sus conocimientos y ayuda entre iguales. 

Con seis meses, mi hijo que se alimentaba de pecho y no iba aún a la guardería, tuvo que ser ingresado por una meningitis. En el hospital cogió una gastroenteritis y yo también. El resultado: ya no pude dar pecho.

Milk and Cereal

Alergias, Asma, Alergia Alimentaria

Empecé en casa con la leche artificial, por su puesto el niño casi ni probó el primer biberón. Previo consejo de los más sabios de mi familia dejé de darle una toma para que el siguiente biberón lo cogiera con hambre. Resultado: se lo bebió, pero según entro salió todo el líquido y yo creo que incluso más. Y al segundo biberón hizo que el niño se cubriera completamente de habones por todo su cuerpecito. Nos fuimos a urgencias y allí me comentaron que posiblemente fuera alergia a la leche, puesto que era el único alimento nuevo que le había dado. Me recetaron la leche hidrolizada y me dijeron que fuera al pediatra.

Mi pediatra, muy hábil, me dijo que no le diera huevo porque seguramente también sería alérgico a este alimento. Me derivó al alergólogo que confirmó diagnóstico de leche y huevo.

Aunque empecé yendo a consultas médicas privadas, me recomendaron ir por la seguridad social por el tema del pago de la leche y así lo hice. Desde entonces sigo con el mismo equipo de alergólogos. Ellos me confirmaron el  diagnóstico, me recetaron medicación para bronquitis continuas y me dieron un papel orientativo de los nombres de los compuestos que el niño no podía tomar y dónde solían estar. Nos comentaron, que según las estadísticas, Carlos perdería la alergia al huevo con cuatro años y las proteínas de la leche de vaca (PLV) con dos.
Por cierto, odio las estadísticas. Cuando le quitaron la leche de la seguridad social a Carlos, a parte del destrozo económico, mi angustia se incrementó. Aparte de no saber que dar al niño, pues la soja no la toleraba, no me orientaron y por supuesto, tampoco me comentaron nada de la asociación. A mi tampoco se me ocurrió. Cuando toda la responsabilidad cae sobre ti  hay veces que te bloqueas y no piensas con detenimiento. Total, que le di leche de almendras y esto  le sensibilizó y ahora es alérgico también a los frutos secos.

Cuando comenzó con la alergia a los frutos secos le pautaron la adrenalina autoinyectable. Entonces, me asocié. Y no me cansaré de decirlo: gracias por la inspiración. Si no me llego a asociar, hubiera seguido metiendo la pata por desconocimiento. No se cuantas veces me he equivocado, ya he perdido la cuenta.

Solo llevo un año y tanto mi hijo, como mi marido y yo, hemos aprendido más que con las preguntas al especialista. No porque no expliquen, sino porque según que noticias te encuentras paralizada. Y ni se te ocurre preguntar a los médicos, que están saturados y hay cosas que ni ellos mismos saben por falta de medios y de tiempo.

Elena Lorenzo Ramos
Enrique Maldonado
Carlos Maldonado
Javier Maldonado

‘Mi asma y yo’

Vídeo

El asma es un enfermedad crónica, una alergia, que afecta a nuestra respiración.

Si no controlamos nuestro asma, nos costará realizar deportes o salir al campo de excursión como las demás personas. Además puede provocar que faltemos a nuestro centro educativo o trabajo, o que tengamos que ir al hospital. Afortunadamente, podemos aprender a controlar nuestro asma y evitar así que nos pongamos enfermos/as.

En este vídeo, algunos chicos y chicas nos cuentan cómo debutaron con esta enfermedad crónica, así como sus trucos para controlarla.

Daniel, Rocío, Sara, Pedro, Bárbara, Pablo y Beatriz conviven con el asma sin que ello suponga un obstáculo para disfrutar de su día a día. Vamos a conocer sus historias.