Alergia Vs Colegio

Mami, ¿puedo comer de eso? – No cariño, eso no. – ¿Y de esto? – No cariño, lo siento. Este es nuestro día a día, en reuniones de familia, en cumpleaños, en restaurantes…; llenos de tartas, bizcochos, chucherías… pero nunca pensé que el mayor problema vendría con la escolarización de mi hija.

Nuestra hija es una niña preciosa, morena, de inteligentes ojos azules, cariñosa y responsable. Con cuatro años sabe perfectamente que es alérgica a las proteínas de la leche (APLV), además de a otras “cosillas”, y que no debe comer nada que no le den papá o mamá. Su primer año en el cole, con tres añitos, fue estupendo, el Equipo Directivo fue muy bien informado por parte del médico de zona que, tras hacernos una exhaustiva entrevista y pedirnos los informes médicos de la niña, les trazó un plan de actuación y les indicó los riesgos de ciertas situaciones. Eso llevo a una gran solidaridad por parte de todos los maestros que se transmitió a los demás papás. Así se decidió no utilizar comida ni chucherías en las celebraciones del colegio, salvo si los padres estábamos presentes, así nosotros podíamos vigilar mejor a mi hija y llevar lo que ella sí podía comer.

Hasta ahí todo bien, el problema vino con el cambio de colegio. Nuestra primera sorpresa fue que el médico de zona no nos convocó, y tras haber entregado el informe médico nadie parecía darse por aludido. Al ver que ningún responsable se ponía en contacto con nosotros decidimos ir a hablar con el Equipo Directivo. Nuestra sorpresa fue mayúscula cuando nos trataron de “papas histéricos” y cuando nos dimos cuenta que no se “creían” lo grave que podía ser que nuestra niña tuviera una ingestión accidental de estas sustancias. Nos remitieron a su tutor que, todo hay que decirlo, fue muy comprensivo, competente y solidario. En la primera reunión de clase expuso el tema y los padres de nuestra clase, la mayoría que no todos, votaron que nada de comida en clase fuera de los desayunos habituales. Esto ya nos generó conflictos con algunos padres que decían que por nuestra hija no tenía que separarse la clase del resto del ciclo, ya que ningún maestro más secundó la propuesta de nuestro tutor. Además, el Equipo Directivo era del mismo parecer que estos padres y no veían con buenos ojos que la clase de nuestra hija tuviera “normas diferentes”. Hasta tal punto llega el desconocimiento de los daños que las alergias alimentarias pueden causar en estos niños, que teniendo niños alérgicos a los frutos secos hicieron la “Fiesta de los frutos secos”, y siendo mi hija alérgica a las proteínas de la leche propusieron la “Fiesta de los huevos de Pascua de chocolate (con leche)”. Hemos hablado con ellos para que se propongan alternativas en las actividades, pero sólo somos dos padres “indefensos” frente a toda una comunidad educativa que no entiende nuestra preocupación. No son conscientes de lo que puede pasar porque no han visto a mi hija como yo, roja, llena de habones, ahogándose, vomitando hasta dolerle la barriga, porque por error comió una pequeña galleta que contenía una ínfima cantidad de proteínas de leche.

El final de esta historia es que nos queda un regusto amargo y una gran ansiedad contenida cada vez que se acerca alguna celebración en el colegio. Estoy convencida que si en los colegios se hiciera una “Escuela de maestros” en la que se explicara: qué son las alergias, qué efectos tienen en los niños, cómo es posible educar sin comida ni chucherías de por medio, qué necesidad de apoyo tenemos los padres de estos niños…; todo sería diferente. Ellos estarían concienciados y eso ayudaría a concienciar a los demás padres.

Sabemos que no podemos parar el mundo por nuestra hija, no lo pretendemos, pero eso no quita que intentemos que el mundo sea un poco más tolerante con su alergia y se amolde un poquito a ella, ya que ella se ha tenido que amoldar a tantas y tantas cosas desde los seis meses. Pensamos que los niños se lo pasan igual de bien, o incluso mejor: pintando, disfrazándose, jugando, compartiendo…; antes que comiendo golosinas o pasteles, dejando de lado que sean o no alérgicos. El colegio es un lugar para aprender, en todos los sentidos, no solo a leer, escribir, sumar, restar… sino a convivir, y convivir significa aceptar, y aceptar significa no poner barreras o, por lo menos, ponerlas más bajitas para que una niña de cuatro años las pueda saltar.

Raquel Gómez Rojas

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Las alergias de Carlos (II parte)

Mi experiencia en el día a día, un desastre. Para encontrar un simple jamón york, un pan de molde, un embutido o galletas, señores, estamos limitados hasta el corvejón. Y si encima el fabricante se quiere lavar las manos pone en el producto: “puede contener posibles trazas de tal o pascual”. Y deja la pelota en tu tejado, tú sabrás… Si tu hijo reacciona, “le pusimos que podía”, y tu única salida es gastarte un dineral en tiendas especializadas en alergias.

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En el colegio, a diferencia de otros compañeros, dentro de ciertos peros como la típica fiesta en la que lo dejan al niño apartado, he tenido suerte. Los profesores están al tanto y sobre todo son conscientes de la importancia de sus alergias.

Socialmente sí es un problema. Carlos no va a cumpleaños porque no podemos garantizar que se preocupen de que haya comida que él pueda tomar. En mi familia, al principio pensaban que era la típica madre histérica gallina que empollaba el huevo y no le dejaba respirar, y todo el mundo opinaba: “Pobrecito, por un poquito…”

Personalmente, es agotador tener que controlarlo todo: su comida, su medicación… esta situación le afecta a él y a todo el núcleo familiar, te limita las vacaciones en hoteles, la comida en restaurantes… Hay veces que a mi hijo le dan bajones, y tienes que estar ahí disimulando, quitándole hierro para que respete su enfermedad pero evitar que el miedo no le deje vivir y disfrutar.

Desde que estamos asociados sabemos más cosas, sabemos que no estamos solos, que no estamos locos y que no somos exagerados. Mi hijo ha tenido acceso hace poco a un taller de autocuidado llamado “Proyecto Cesa” a través de AEPNAA  y gracias a un grupo de médicos muy interesados en nuestra patología.

Tarta

Carlos conoce niños como él con alergias iguales, con menos o con más y yo estoy con gente que me da y me deja dar confianza, cosa que me encanta. Espero que en un futuro mi hijo supere alergias y no sume. Si no ocurre así, siempre tengo mi asociación, sus médicos, y gente maravillosa. En definitiva personas que nos importan y a las que importamos.

Elena Lorenzo Ramos 
Enrique Maldonado
Carlos Maldonado
Javier Maldonado