Nuria, una niña con alergias e intolerancias alimentarias

Elena Pizarro nos relata la historia de Nuria, su pequeña de 2 años que es alérgica al huevo, y tiene intolerancia al gluten y la lactosa. Los primeros momentos fueron muy difíciles, pero ahora nos asegura que su “gordi está perfectamente, ha cogido mucho peso y come un montón”. 

alergias alimentarias, intolerancia al gluten, niños con alergias alimentariasMi pequeña Nuria tiene 2 años. Le diagnosticaron su alergia al huevo con 12 meses. Después de darle una tortilla francesa para cenar se puso como un auténtico monstruo. Recuerdo muy bien esa noche. Corríamos por el garaje para llevarla al hospital. Después de eso, con 15 meses le diagnosticaron la enfermedad celíaca grado marsh III C (pérdida total de vellosidad intestinal). Eso fue una auténtica Odisea. Nuria vomitaba de 6 a 8 veces diarias, no tenía prácticamente pelo, las uñas se le caían, su piel era escamosa y padecía muchísimo estreñimiento. Cada vez que la llevaba al pediatra decía que era de los dientes, hasta que un día me cansé, nos cambiamos y, en la primera sonsulta Pedro (que así se llamaba nuestro pediatra y al que le debemos mucho) nos dijo que estaba 99% seguro de que Nuria era celíaca. “¿¿¿Qué… cómo????… ¿Y eso no lo vio el anterior pediatra durante nueves meses desde la introducción del gluten?”.

alergias alimentarias, intolerancia al gluten y intolerancia a la lactosaLe hicieron una analítica y… positivo!!! Lo más duro fue después, cuando tuvimos que seguir dándole gluten para confirmarlo. Recuerdo que le daba menos cantidad de cereales en su bibi, menos galletas, pero es que sólo de pensar que estaba haciendo mal, me ponía fatal!!!! Pero para confirmarlo entiendo que haya que dárselo.

Le diagnosticaron la intolerancia a la lactosa en noviembre, pero están seguros de que la superará en cuanto recupere la vellosidad intestinal.

Mi gordi come prácticamente de todo, puesto que le adapto muchísimas recetas, y nunca se ha sentido discriminada por nadie. Tengo amigos, vecinos y familiares estupendos, que le hacen la vida mucho más fácil. Por ello quiero darles las gracias a todos. Y ella es una niña súper feliz, entiende perfectamente su limitación y nunca coge nada que nadie le puede ofrecer sin que yo antes se lo consienta. Creo que este tipo de niños son súper listos y conscientes. Creo que a pesar de todo lo que hemos pasado, ahora si sé que mi pequeñita está perfectamente, ha cogido mucho peso y ha crecido un montón.

Nos sentimos muy identificadas con el resto de personas que pasan por esto. Para todas ellas, un fuerte abrazo y mucho ánimo!!!!

Por Elena Pizarro.

Alergia Vs Colegio

Mami, ¿puedo comer de eso? – No cariño, eso no. – ¿Y de esto? – No cariño, lo siento. Este es nuestro día a día, en reuniones de familia, en cumpleaños, en restaurantes…; llenos de tartas, bizcochos, chucherías… pero nunca pensé que el mayor problema vendría con la escolarización de mi hija.

Nuestra hija es una niña preciosa, morena, de inteligentes ojos azules, cariñosa y responsable. Con cuatro años sabe perfectamente que es alérgica a las proteínas de la leche (APLV), además de a otras “cosillas”, y que no debe comer nada que no le den papá o mamá. Su primer año en el cole, con tres añitos, fue estupendo, el Equipo Directivo fue muy bien informado por parte del médico de zona que, tras hacernos una exhaustiva entrevista y pedirnos los informes médicos de la niña, les trazó un plan de actuación y les indicó los riesgos de ciertas situaciones. Eso llevo a una gran solidaridad por parte de todos los maestros que se transmitió a los demás papás. Así se decidió no utilizar comida ni chucherías en las celebraciones del colegio, salvo si los padres estábamos presentes, así nosotros podíamos vigilar mejor a mi hija y llevar lo que ella sí podía comer.

Hasta ahí todo bien, el problema vino con el cambio de colegio. Nuestra primera sorpresa fue que el médico de zona no nos convocó, y tras haber entregado el informe médico nadie parecía darse por aludido. Al ver que ningún responsable se ponía en contacto con nosotros decidimos ir a hablar con el Equipo Directivo. Nuestra sorpresa fue mayúscula cuando nos trataron de “papas histéricos” y cuando nos dimos cuenta que no se “creían” lo grave que podía ser que nuestra niña tuviera una ingestión accidental de estas sustancias. Nos remitieron a su tutor que, todo hay que decirlo, fue muy comprensivo, competente y solidario. En la primera reunión de clase expuso el tema y los padres de nuestra clase, la mayoría que no todos, votaron que nada de comida en clase fuera de los desayunos habituales. Esto ya nos generó conflictos con algunos padres que decían que por nuestra hija no tenía que separarse la clase del resto del ciclo, ya que ningún maestro más secundó la propuesta de nuestro tutor. Además, el Equipo Directivo era del mismo parecer que estos padres y no veían con buenos ojos que la clase de nuestra hija tuviera “normas diferentes”. Hasta tal punto llega el desconocimiento de los daños que las alergias alimentarias pueden causar en estos niños, que teniendo niños alérgicos a los frutos secos hicieron la “Fiesta de los frutos secos”, y siendo mi hija alérgica a las proteínas de la leche propusieron la “Fiesta de los huevos de Pascua de chocolate (con leche)”. Hemos hablado con ellos para que se propongan alternativas en las actividades, pero sólo somos dos padres “indefensos” frente a toda una comunidad educativa que no entiende nuestra preocupación. No son conscientes de lo que puede pasar porque no han visto a mi hija como yo, roja, llena de habones, ahogándose, vomitando hasta dolerle la barriga, porque por error comió una pequeña galleta que contenía una ínfima cantidad de proteínas de leche.

El final de esta historia es que nos queda un regusto amargo y una gran ansiedad contenida cada vez que se acerca alguna celebración en el colegio. Estoy convencida que si en los colegios se hiciera una “Escuela de maestros” en la que se explicara: qué son las alergias, qué efectos tienen en los niños, cómo es posible educar sin comida ni chucherías de por medio, qué necesidad de apoyo tenemos los padres de estos niños…; todo sería diferente. Ellos estarían concienciados y eso ayudaría a concienciar a los demás padres.

Sabemos que no podemos parar el mundo por nuestra hija, no lo pretendemos, pero eso no quita que intentemos que el mundo sea un poco más tolerante con su alergia y se amolde un poquito a ella, ya que ella se ha tenido que amoldar a tantas y tantas cosas desde los seis meses. Pensamos que los niños se lo pasan igual de bien, o incluso mejor: pintando, disfrazándose, jugando, compartiendo…; antes que comiendo golosinas o pasteles, dejando de lado que sean o no alérgicos. El colegio es un lugar para aprender, en todos los sentidos, no solo a leer, escribir, sumar, restar… sino a convivir, y convivir significa aceptar, y aceptar significa no poner barreras o, por lo menos, ponerlas más bajitas para que una niña de cuatro años las pueda saltar.

Raquel Gómez Rojas

Las alergias de Carlos (II parte)

Mi experiencia en el día a día, un desastre. Para encontrar un simple jamón york, un pan de molde, un embutido o galletas, señores, estamos limitados hasta el corvejón. Y si encima el fabricante se quiere lavar las manos pone en el producto: “puede contener posibles trazas de tal o pascual”. Y deja la pelota en tu tejado, tú sabrás… Si tu hijo reacciona, “le pusimos que podía”, y tu única salida es gastarte un dineral en tiendas especializadas en alergias.

Miami - Flagami: El Palacio de los Jugos - Cuban Sandwich

En el colegio, a diferencia de otros compañeros, dentro de ciertos peros como la típica fiesta en la que lo dejan al niño apartado, he tenido suerte. Los profesores están al tanto y sobre todo son conscientes de la importancia de sus alergias.

Socialmente sí es un problema. Carlos no va a cumpleaños porque no podemos garantizar que se preocupen de que haya comida que él pueda tomar. En mi familia, al principio pensaban que era la típica madre histérica gallina que empollaba el huevo y no le dejaba respirar, y todo el mundo opinaba: “Pobrecito, por un poquito…”

Personalmente, es agotador tener que controlarlo todo: su comida, su medicación… esta situación le afecta a él y a todo el núcleo familiar, te limita las vacaciones en hoteles, la comida en restaurantes… Hay veces que a mi hijo le dan bajones, y tienes que estar ahí disimulando, quitándole hierro para que respete su enfermedad pero evitar que el miedo no le deje vivir y disfrutar.

Desde que estamos asociados sabemos más cosas, sabemos que no estamos solos, que no estamos locos y que no somos exagerados. Mi hijo ha tenido acceso hace poco a un taller de autocuidado llamado “Proyecto Cesa” a través de AEPNAA  y gracias a un grupo de médicos muy interesados en nuestra patología.

Tarta

Carlos conoce niños como él con alergias iguales, con menos o con más y yo estoy con gente que me da y me deja dar confianza, cosa que me encanta. Espero que en un futuro mi hijo supere alergias y no sume. Si no ocurre así, siempre tengo mi asociación, sus médicos, y gente maravillosa. En definitiva personas que nos importan y a las que importamos.

Elena Lorenzo Ramos 
Enrique Maldonado
Carlos Maldonado
Javier Maldonado

Las alergias de Carlos

frutos secos

Alergia, Asma, Alergia alimentaria

Carlos tiene 9 años y es alérgico a la proteína de la leche (PLV), a los frutos secos, al kiwi, a la piña, al marisco y al sol, y además es ex alérgico al huevo. Yo soy su madre. En mi experiencia, ha habido un poco de todo. Ahora aunque Carlos tiene muchas alergias estoy más tranquila. Y esto se lo debo a la Asociación AEPNAA. Este texto -que quede clarito como el agua- no es un intento de publicitar una asociación. Es solo un intento de agradecer la dedicación  de personas que, como mi hijo, comparten su enfermedad, la alergia, y sus conocimientos y ayuda entre iguales. 

Con seis meses, mi hijo que se alimentaba de pecho y no iba aún a la guardería, tuvo que ser ingresado por una meningitis. En el hospital cogió una gastroenteritis y yo también. El resultado: ya no pude dar pecho.

Milk and Cereal

Alergias, Asma, Alergia Alimentaria

Empecé en casa con la leche artificial, por su puesto el niño casi ni probó el primer biberón. Previo consejo de los más sabios de mi familia dejé de darle una toma para que el siguiente biberón lo cogiera con hambre. Resultado: se lo bebió, pero según entro salió todo el líquido y yo creo que incluso más. Y al segundo biberón hizo que el niño se cubriera completamente de habones por todo su cuerpecito. Nos fuimos a urgencias y allí me comentaron que posiblemente fuera alergia a la leche, puesto que era el único alimento nuevo que le había dado. Me recetaron la leche hidrolizada y me dijeron que fuera al pediatra.

Mi pediatra, muy hábil, me dijo que no le diera huevo porque seguramente también sería alérgico a este alimento. Me derivó al alergólogo que confirmó diagnóstico de leche y huevo.

Aunque empecé yendo a consultas médicas privadas, me recomendaron ir por la seguridad social por el tema del pago de la leche y así lo hice. Desde entonces sigo con el mismo equipo de alergólogos. Ellos me confirmaron el  diagnóstico, me recetaron medicación para bronquitis continuas y me dieron un papel orientativo de los nombres de los compuestos que el niño no podía tomar y dónde solían estar. Nos comentaron, que según las estadísticas, Carlos perdería la alergia al huevo con cuatro años y las proteínas de la leche de vaca (PLV) con dos.
Por cierto, odio las estadísticas. Cuando le quitaron la leche de la seguridad social a Carlos, a parte del destrozo económico, mi angustia se incrementó. Aparte de no saber que dar al niño, pues la soja no la toleraba, no me orientaron y por supuesto, tampoco me comentaron nada de la asociación. A mi tampoco se me ocurrió. Cuando toda la responsabilidad cae sobre ti  hay veces que te bloqueas y no piensas con detenimiento. Total, que le di leche de almendras y esto  le sensibilizó y ahora es alérgico también a los frutos secos.

Cuando comenzó con la alergia a los frutos secos le pautaron la adrenalina autoinyectable. Entonces, me asocié. Y no me cansaré de decirlo: gracias por la inspiración. Si no me llego a asociar, hubiera seguido metiendo la pata por desconocimiento. No se cuantas veces me he equivocado, ya he perdido la cuenta.

Solo llevo un año y tanto mi hijo, como mi marido y yo, hemos aprendido más que con las preguntas al especialista. No porque no expliquen, sino porque según que noticias te encuentras paralizada. Y ni se te ocurre preguntar a los médicos, que están saturados y hay cosas que ni ellos mismos saben por falta de medios y de tiempo.

Elena Lorenzo Ramos
Enrique Maldonado
Carlos Maldonado
Javier Maldonado

Alergia a los alimentos

Vídeo

La Organización Mundial de la Alergia (WAO) asegura que la alergia alimentaria es un problema creciente en la salud mundial.

Estas alergias están aumentando tanto en los países desarrollados como en los países en desarrollo, especialmente en niños.

Estas alergias alimentarias se complican por otras enfermedades alérgicas tales como Asma o Eccema Atópico.

Principales alimentos causantes de Alergias

La Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y Látex nos informa de cuáles son los principales alimentos causantes de alergias:

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Situaciones de niños y niñas con alergia alimentaria

Leche de vaca: Suele aparecer en la primera infancia. Un primer  biberón sensibiliza y a partir de la segunda toma aparecen síntomas: vómitos, diarreas, dermatitis atópica, urticaria, anafilaxia en casos graves. La mejor prevención es la lactancia materna. La tolerancia suele aparecer con la edad pero en algunas personas la alergia dura toda la vida.

Podemos encontrar proteínas de leche de vaca en leche y derivados, embutidos, papillas, batidos, pastelería, foie-gras, helados, pan de molde, medicamentos, cosméticos y comida elaborada.

Huevo: A menudo asociada a la alergia a la leche de vaca. Presente en múltiples alimentos elaborados, dulces, embutidos, rebozados, caramelos, pasta, vino, vinagre y también en vacunas.

Pescado y Marisco: alergia muy frecuente en adultos. 

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Situaciones de niños y niñas con alergia alimentaria

Frutos secos: en general, todos muy alergizantes (cacahuetes, almendras, nueces…)

Frutas: kiwi, plátano (muy común en alérgicos al látex), manzana, fresas…

‘Mi asma y yo’

Vídeo

El asma es un enfermedad crónica, una alergia, que afecta a nuestra respiración.

Si no controlamos nuestro asma, nos costará realizar deportes o salir al campo de excursión como las demás personas. Además puede provocar que faltemos a nuestro centro educativo o trabajo, o que tengamos que ir al hospital. Afortunadamente, podemos aprender a controlar nuestro asma y evitar así que nos pongamos enfermos/as.

En este vídeo, algunos chicos y chicas nos cuentan cómo debutaron con esta enfermedad crónica, así como sus trucos para controlarla.

Daniel, Rocío, Sara, Pedro, Bárbara, Pablo y Beatriz conviven con el asma sin que ello suponga un obstáculo para disfrutar de su día a día. Vamos a conocer sus historias.