Así de feliz vivía

Soy la madre de Mario, de siete años, ex alérgico a leche y huevo y alérgico al kiwi, además de perros, gatos, ácaros y alternaria (un tipo de hongo). Nunca pensé que fuera posible tener alergia a la leche o al huevo… Así de feliz vivía.

Huevo cocido a baja temperatura
Y así de fuerte me dio el mazazo con el diagnóstico de alergia del niño, tras su primera anafilaxia. Cuántas lágrimas derramadas pensando en cómo le iba a dar de comer a mi hijo…

Estaba muy perdida. Primeriza, y muy perdida.

Y entonces se cruzó AEPNAA en mi camino. Casi por casualidad, pero vino a darle luz a mi vida.

Al compartir mi experiencia, mis dudas, mis miedos con otras personas fui perdiendo el miedo (que no el respeto) a la alergia. Y empecé a ver las cosas con más naturalidad. Era necesario incorporar la alergia a nuestra vida diaria, y esto fue lo que hizo AEPNAA por mí, por nosotros.

Manos

Aprendí, compartí vivencias, conocí otras personas que me ayudaron y me apoyaron en esta andadura. Me ayudaron cuando nos dejaron de sellar las recetas de la fórmula especial de leche infantil y cuando pasamos el amargo trago con una maestra de infantil que ponía en riesgo al niño un día sí y otro también, menospreciándolo por su alergia…

A mi asociación le debo yo mi tranquilidad y la seguridad de mi hijo.

Madre de Mario

Alergia Vs Colegio

Mami, ¿puedo comer de eso? – No cariño, eso no. – ¿Y de esto? – No cariño, lo siento. Este es nuestro día a día, en reuniones de familia, en cumpleaños, en restaurantes…; llenos de tartas, bizcochos, chucherías… pero nunca pensé que el mayor problema vendría con la escolarización de mi hija.

Nuestra hija es una niña preciosa, morena, de inteligentes ojos azules, cariñosa y responsable. Con cuatro años sabe perfectamente que es alérgica a las proteínas de la leche (APLV), además de a otras “cosillas”, y que no debe comer nada que no le den papá o mamá. Su primer año en el cole, con tres añitos, fue estupendo, el Equipo Directivo fue muy bien informado por parte del médico de zona que, tras hacernos una exhaustiva entrevista y pedirnos los informes médicos de la niña, les trazó un plan de actuación y les indicó los riesgos de ciertas situaciones. Eso llevo a una gran solidaridad por parte de todos los maestros que se transmitió a los demás papás. Así se decidió no utilizar comida ni chucherías en las celebraciones del colegio, salvo si los padres estábamos presentes, así nosotros podíamos vigilar mejor a mi hija y llevar lo que ella sí podía comer.

Hasta ahí todo bien, el problema vino con el cambio de colegio. Nuestra primera sorpresa fue que el médico de zona no nos convocó, y tras haber entregado el informe médico nadie parecía darse por aludido. Al ver que ningún responsable se ponía en contacto con nosotros decidimos ir a hablar con el Equipo Directivo. Nuestra sorpresa fue mayúscula cuando nos trataron de “papas histéricos” y cuando nos dimos cuenta que no se “creían” lo grave que podía ser que nuestra niña tuviera una ingestión accidental de estas sustancias. Nos remitieron a su tutor que, todo hay que decirlo, fue muy comprensivo, competente y solidario. En la primera reunión de clase expuso el tema y los padres de nuestra clase, la mayoría que no todos, votaron que nada de comida en clase fuera de los desayunos habituales. Esto ya nos generó conflictos con algunos padres que decían que por nuestra hija no tenía que separarse la clase del resto del ciclo, ya que ningún maestro más secundó la propuesta de nuestro tutor. Además, el Equipo Directivo era del mismo parecer que estos padres y no veían con buenos ojos que la clase de nuestra hija tuviera “normas diferentes”. Hasta tal punto llega el desconocimiento de los daños que las alergias alimentarias pueden causar en estos niños, que teniendo niños alérgicos a los frutos secos hicieron la “Fiesta de los frutos secos”, y siendo mi hija alérgica a las proteínas de la leche propusieron la “Fiesta de los huevos de Pascua de chocolate (con leche)”. Hemos hablado con ellos para que se propongan alternativas en las actividades, pero sólo somos dos padres “indefensos” frente a toda una comunidad educativa que no entiende nuestra preocupación. No son conscientes de lo que puede pasar porque no han visto a mi hija como yo, roja, llena de habones, ahogándose, vomitando hasta dolerle la barriga, porque por error comió una pequeña galleta que contenía una ínfima cantidad de proteínas de leche.

El final de esta historia es que nos queda un regusto amargo y una gran ansiedad contenida cada vez que se acerca alguna celebración en el colegio. Estoy convencida que si en los colegios se hiciera una “Escuela de maestros” en la que se explicara: qué son las alergias, qué efectos tienen en los niños, cómo es posible educar sin comida ni chucherías de por medio, qué necesidad de apoyo tenemos los padres de estos niños…; todo sería diferente. Ellos estarían concienciados y eso ayudaría a concienciar a los demás padres.

Sabemos que no podemos parar el mundo por nuestra hija, no lo pretendemos, pero eso no quita que intentemos que el mundo sea un poco más tolerante con su alergia y se amolde un poquito a ella, ya que ella se ha tenido que amoldar a tantas y tantas cosas desde los seis meses. Pensamos que los niños se lo pasan igual de bien, o incluso mejor: pintando, disfrazándose, jugando, compartiendo…; antes que comiendo golosinas o pasteles, dejando de lado que sean o no alérgicos. El colegio es un lugar para aprender, en todos los sentidos, no solo a leer, escribir, sumar, restar… sino a convivir, y convivir significa aceptar, y aceptar significa no poner barreras o, por lo menos, ponerlas más bajitas para que una niña de cuatro años las pueda saltar.

Raquel Gómez Rojas

Las alergias de Carlos (II parte)

Mi experiencia en el día a día, un desastre. Para encontrar un simple jamón york, un pan de molde, un embutido o galletas, señores, estamos limitados hasta el corvejón. Y si encima el fabricante se quiere lavar las manos pone en el producto: “puede contener posibles trazas de tal o pascual”. Y deja la pelota en tu tejado, tú sabrás… Si tu hijo reacciona, “le pusimos que podía”, y tu única salida es gastarte un dineral en tiendas especializadas en alergias.

Miami - Flagami: El Palacio de los Jugos - Cuban Sandwich

En el colegio, a diferencia de otros compañeros, dentro de ciertos peros como la típica fiesta en la que lo dejan al niño apartado, he tenido suerte. Los profesores están al tanto y sobre todo son conscientes de la importancia de sus alergias.

Socialmente sí es un problema. Carlos no va a cumpleaños porque no podemos garantizar que se preocupen de que haya comida que él pueda tomar. En mi familia, al principio pensaban que era la típica madre histérica gallina que empollaba el huevo y no le dejaba respirar, y todo el mundo opinaba: “Pobrecito, por un poquito…”

Personalmente, es agotador tener que controlarlo todo: su comida, su medicación… esta situación le afecta a él y a todo el núcleo familiar, te limita las vacaciones en hoteles, la comida en restaurantes… Hay veces que a mi hijo le dan bajones, y tienes que estar ahí disimulando, quitándole hierro para que respete su enfermedad pero evitar que el miedo no le deje vivir y disfrutar.

Desde que estamos asociados sabemos más cosas, sabemos que no estamos solos, que no estamos locos y que no somos exagerados. Mi hijo ha tenido acceso hace poco a un taller de autocuidado llamado “Proyecto Cesa” a través de AEPNAA  y gracias a un grupo de médicos muy interesados en nuestra patología.

Tarta

Carlos conoce niños como él con alergias iguales, con menos o con más y yo estoy con gente que me da y me deja dar confianza, cosa que me encanta. Espero que en un futuro mi hijo supere alergias y no sume. Si no ocurre así, siempre tengo mi asociación, sus médicos, y gente maravillosa. En definitiva personas que nos importan y a las que importamos.

Elena Lorenzo Ramos 
Enrique Maldonado
Carlos Maldonado
Javier Maldonado

Las alergias de Carlos

frutos secos

Alergia, Asma, Alergia alimentaria

Carlos tiene 9 años y es alérgico a la proteína de la leche (PLV), a los frutos secos, al kiwi, a la piña, al marisco y al sol, y además es ex alérgico al huevo. Yo soy su madre. En mi experiencia, ha habido un poco de todo. Ahora aunque Carlos tiene muchas alergias estoy más tranquila. Y esto se lo debo a la Asociación AEPNAA. Este texto -que quede clarito como el agua- no es un intento de publicitar una asociación. Es solo un intento de agradecer la dedicación  de personas que, como mi hijo, comparten su enfermedad, la alergia, y sus conocimientos y ayuda entre iguales. 

Con seis meses, mi hijo que se alimentaba de pecho y no iba aún a la guardería, tuvo que ser ingresado por una meningitis. En el hospital cogió una gastroenteritis y yo también. El resultado: ya no pude dar pecho.

Milk and Cereal

Alergias, Asma, Alergia Alimentaria

Empecé en casa con la leche artificial, por su puesto el niño casi ni probó el primer biberón. Previo consejo de los más sabios de mi familia dejé de darle una toma para que el siguiente biberón lo cogiera con hambre. Resultado: se lo bebió, pero según entro salió todo el líquido y yo creo que incluso más. Y al segundo biberón hizo que el niño se cubriera completamente de habones por todo su cuerpecito. Nos fuimos a urgencias y allí me comentaron que posiblemente fuera alergia a la leche, puesto que era el único alimento nuevo que le había dado. Me recetaron la leche hidrolizada y me dijeron que fuera al pediatra.

Mi pediatra, muy hábil, me dijo que no le diera huevo porque seguramente también sería alérgico a este alimento. Me derivó al alergólogo que confirmó diagnóstico de leche y huevo.

Aunque empecé yendo a consultas médicas privadas, me recomendaron ir por la seguridad social por el tema del pago de la leche y así lo hice. Desde entonces sigo con el mismo equipo de alergólogos. Ellos me confirmaron el  diagnóstico, me recetaron medicación para bronquitis continuas y me dieron un papel orientativo de los nombres de los compuestos que el niño no podía tomar y dónde solían estar. Nos comentaron, que según las estadísticas, Carlos perdería la alergia al huevo con cuatro años y las proteínas de la leche de vaca (PLV) con dos.
Por cierto, odio las estadísticas. Cuando le quitaron la leche de la seguridad social a Carlos, a parte del destrozo económico, mi angustia se incrementó. Aparte de no saber que dar al niño, pues la soja no la toleraba, no me orientaron y por supuesto, tampoco me comentaron nada de la asociación. A mi tampoco se me ocurrió. Cuando toda la responsabilidad cae sobre ti  hay veces que te bloqueas y no piensas con detenimiento. Total, que le di leche de almendras y esto  le sensibilizó y ahora es alérgico también a los frutos secos.

Cuando comenzó con la alergia a los frutos secos le pautaron la adrenalina autoinyectable. Entonces, me asocié. Y no me cansaré de decirlo: gracias por la inspiración. Si no me llego a asociar, hubiera seguido metiendo la pata por desconocimiento. No se cuantas veces me he equivocado, ya he perdido la cuenta.

Solo llevo un año y tanto mi hijo, como mi marido y yo, hemos aprendido más que con las preguntas al especialista. No porque no expliquen, sino porque según que noticias te encuentras paralizada. Y ni se te ocurre preguntar a los médicos, que están saturados y hay cosas que ni ellos mismos saben por falta de medios y de tiempo.

Elena Lorenzo Ramos
Enrique Maldonado
Carlos Maldonado
Javier Maldonado